Testimonianze

PERCHÉ? PERCHÉ LUI? PERCHÉ NOI?

È difficilissimo descrivere a chi non ne sia al corrente, quali problemi comporta il vivere con una persona incapacitata, sia bambino, adulto o adolescente. È duro, di enorme impegno: un compito complesso che esaurisce e che sembra alle volte al di là delle nostre capacità.

Ma lo dobbiamo fronteggiare, tutti i giorni e sovente tutte le notti. Non solo dobbiamo far fronte alla constante presenza della disabilità stessa, ma anche dobbiamo sostenere le difficoltà labirintine delle formalità necessarie, negli ospedali, con le imprese di assicurazione...

Dobbiamo sempre e di nuovo trovare risposta a tutte le domande che ci straziano, la principale essendo: “perché? perché lui? perché noi?”

E abbiamo da occuparci dei problemi di amministrazione che, sebbene in realtà siano ridicolmente comuni, diventano sotto quelle circostanze, grandi e difficili imprese, fuori di proporzione.

A che tipo di assistenza abbiamo diritto?

Qual’è il miglior modo di curare il bambino?

Stiamo facendo tutto il possibile?

Si potrebbe far di piú oppure farlo meglio?

Ed il futuro dei nostri bambini deve anche essere di grande peso nelle nostre preoccupazioni.

Dobbiamo fin d’ora pensare a cosa fare quando si troveranno senza l’affetto e la presenza continua dei loro genitori.

Che cosa occorre fare?

Che cosa vuol dire dare in autorità curatoria, metter sotto tutela, e che tipo di tutela sarebbe meglio?

Chi dovrebbe essere nominato tutore?

E chi è che ufficialmente nomina il tutore secondo le norme di legge? Dove trovare l’informazione necessaria?

Come trovare il magistrato che si occupa delle tutele dei minori e degli incapacitati. Occorre andar da un avvocato?

Son queste le domande che ci poniamo e che forse anche voi condividete.

Dovrebbe essere compito nostro primo di nominare – oggi stesso – la persona che sarà moralmente responsabile del bambino e che si occuperà delle sue cose finanziarie. Non è facile di trovare delle persone di questo tipo che possano provvedere l’aiuto che gli occorre.

Quindi è meglio che noi impariamo fin da adesso a condividere le nostre abilità e la nostra conoscenza per il maggior bene dei nostri bambini. I nostri piccoli non hanno colpa della loro malattia, come non ne abbiamo noi. È di importanza vitale in queste circostanze di evitare non solo i litigi gretti ed i rancori ma anche qualsiasi senso di vergogna o di umiliazione. È essenziale di mantenere una vita famigliare calda e stretta ed un gruppo di amici sinceri, disposti all’aiuto.

Jean-Pierre Boursat, il padre di Aurélien