Il seminario si è svolto a Tigery in un’aula comunale; fu un momento di divvisione e di scambi per dare un nuovo slancio all'uccello blu.
Erano presenti :

I membri dell’Oiseau Bleu :

I membri :

Abbiamo evocato anche :

Il problema eterno della sotto-vaccinazione del morbillo: 80% della popolazione francese (stima), cioè 15 al 17% di meno che ciò che consiglia l'OMS. E si tratta di una media nazionale: alcune provincie sono meno vaccinate. Si è ancora lontani dall'estirpazione, che è possibile perché il morbillo è una malattia unicamente umana, essa non ha "relè" animale.

L'epidemiologia dell’ESS: cioè il numero di casi esistenti. Si dice di solito: 100 casi, senza dati più precisi. Poiché, si sa, non esiste una condotta diagnostica convalidata : spesso i primi segni nel bambino sono attribuiti a cause comportamentali, o alla depressione (sic), con spesso un ritardo di diagnosi, esiste una mancanza di conoscenza della malattia sia da parte degli insegnanti che dalla parte dei medici ( cosi’ lo afferma il Prof. Reinert), non c’è più un sistema di presa in carico convalidato - è piuttosto caso a caso. Sarebbe necessario disporre di un elenco di medici specialisti dell’ ESS al quale i medici generici o altri potrebbero riferirsi. Casi di ESS peggioranno certamente senza essere mai definiti come tali, altri casi sono all'inizio scorrettamente diagnosticati come casi psichiatrici… Gli errori di diagnosi, e il rischio di ritardo di diagnosi, esistono, ad esempio : falsa ipertensione intracranica, falso tumore cerebrale.

Una parte della diagnosi può essere richiesta ad un laboratorio di analisi (titolo elevato d'anticorpo). Non dimentichiamo di ripetere che l’ESS è prima di tutto una malattia ad infezione, la carica delle sue conseguenze dipende dalla neuropediatria.

Il ricovero a domicilio dovrebbe essere sistematico. Sembra necessario indirizzare alla Federazione nazionale di ricovero a domicilio il massimo d'informazione sull’ESS.

Alcune famiglie dell'Oiseau bleu citano spesso le relazioni difficili, o disumanizzate, con l’ambiente medico in occasione dell'assistenza al loro bambino colpito dall’ESS. Oltre alla terapeutica, soprattutto quando le possibilità di trattamento sono nulle o minime, tutto si basa teoricamente in medicina sulla relazione. Di fronte alla loro ignoranza o alla loro impotenza, alcuni medici stabiliscono male questa relazione. Spetta dunque alle associazioni di pazienti colpiti da malattie rare ("orfane") come l’ESS informare i medici." Ed anche gli insegnanti: sono, spesso i primi, a segnalare il cambiamento di comportamento anormale di un bambino..

Alcuni bambini adottati in giovane età sono originari dall'India o dai paesi dell'Europa centrale, in particolare dalla Romania. Ma i dati di salute che sono forniti in occasione dell'adozione dai servizi sanitari dei paesi d'origine possono essere inesatti, incompleti, o falsificate per quanto riguarda le malattie e/o i vaccini. E’ cosi’ per una famiglia dell’Oiseau bleu di cui il figlio adottato, venuto bebè dalla Romania, è colpito dall’ESS. Sembra necessario, all’arrivo in Francia, fare al bambino un massimo di analisi biologiche, tra l’altro, per verificare la presenza o l’assenza di anticorpi contro le malattia dell’infanzia e farlo vaccinare di conseguenza. L’informazione su questo rischio dovrebbe essere trasmessa ai servizi sanitari e sociali.

L'Oiseau bleu è un esempio d'organizzazione della raccolta dei casi di ESS e di centro d'informazione, che inizia ad essere conosciuto, tra cui all'estero, dove nulla è organizzato. Così, l'associazione è perfettamente conosciuta in Belgio. Ma riceve messaggi d'emergenza di altri paesi: Turchia, Messico, Algeria... Secondo il Prof. Reinert, ci sarebbero numerosi casi in Sudamerica, centinaia in Africa dove il morbillo è endemico....

Morbillo, vaccino, ESS

L'essenziale della riunione è stato certamente dedicato al morbillo ed all’ESS. Il problema essenziale qui è l'impossibilità teorica di vaccinare prima di 1 anno contro il morbillo. Si ritiene tuttavia che tra 5/6 mese e 1 anno, la vaccinazione molto precoce sarebbe possibile, come si fa in Svizzera... libera a rivaccinare in seguito se il tasso d'anticorpo (facilmente verificabile in biologia medica) non è sufficiente confronto al tasso protettivo richiesto, in particolare per l’ammissione all’asilo nido.

Si pensa che la vaccinazione prima di 5/6 mese rischi di fallire poiché il neonato ha ereditato degli anticorpi materni (per via transplacentaria), cio’ che distrugge il vaccino... ciò che suppone anche che la madre stessa abbia degli anticorpi (dopo malattia o vaccinazione). Il grande problema risiede qui nell'entrata all’asilo di bambini sempre più giovani (3 mesi, in fine del congedo di maternità o perfino prima).

Rimane da capire perché un adolescente, un bambino, o un neonato, hanno un’ESS post-morbillo. Si avanza l'ipotesi di un'immaturità immunitaria in occasione della infezione primaria, che favorirebbe la persistenza del virus (latenza) nel cervello, questo virus si stabilisce riattivandosi per una causa ancora ipotetica.

Si osserva che il virus riattivato sfugge agli anticorpi formati in occasione dell’infezione primaria ma che è inibito dalla ribavirina in vitro. Il trattamento, per essere efficace, dovrebbe essere effettuato in aspersione intra-cérébrale. Da un punto di vista etico, la scelta di questa via terapeutica sembra per ora inaccettabile… La ribavirina potrebbe in compenso essere utilizzata in caso di morbillo grave con complicazioni polmonari. Poiché ci sono ancora troppi casi di morbillo in Francia!

Se non esiste un terreno a rischio conosciuto di morbillo o di ESS, si è notata una certa similarità tra gli anticorpi formati dopo il morbillo con gli anticorpi formati dal cane dopo la malattia di Carré. Si conosce una forma di ESS del cane che ha avuto questa malattia, in particolare il cane Beagle. Per ora, le ipotesi si fermano qua…

Visto il piccolo numero di ESS in ogni paese, se una sperimentazione terapeutica deve essere intrapresa con la ribavirina secondo un protocollo da definire scrupolosamente, dovrà essere multicentrica e riguardare molti paesi.

Il Prof. Reinert propone di informare il corpo medico ed i neuropeditri europei con i quali ha stabilito contatti. L’Oiseau bleu intensificherà la sua informazione presso tutti gli obiettivi interessati dall'estirpazione del morbillo... già riuscito da altro paese.

La conferenza si è svolta i 18 e 19 maggio 2001, alla Copenhagen Business School, vicino al centro di Copenhague. E’ stata organizzata con EURORDIS (European Organisation foro Rare Disorders), un'associazione europea riguardando le malattie rare.

Le persone colpite da malattie rare hanno bisogni speciali che richiedono iniziative e sforzi speciali. Se ovunque in Europa, si prende sempre più coscienza della sfida particolare che rappresentano le malattie rare, come dell'occasione unica che costituiscono di stabilire una cooperazione a livello europeo, questo problema, attualmente, è abbordato in modo diverso in vari paesi europei.

Lo scopo della conferenza era precisamente di indagare sui diversi modelli d'accesso alle informazioni e d'organizzazione di servizi sociali e sanitari adeguati in materia di malattie rare. La conferenza ha presentato tutta una serie di strategie e di sforzi diversi in molti paesi europei ed ha messo in evidenza le prospettive della divisione delle informazioni e della cooperazione in Europa nel settore della Ricerca, della comunicazione e dei servizi sociali e sanitairi mirando le persone colpite da malattie rare.

La conferenza ha così permesso di scoprire esempi validi di comunicazione in materia sanitaria e di attività di sensibilizzazione. È stata data importanza al ruolo d'Internet nello scambio di informazioni e di esperienze tra i centri specializzati di informazioni. La conferenza si è particolarmente interessata agli sforzi cercando di garantire un approccio completo dell'integrazione dei servizi pubblici e delle attività di reti e d'informazione organizzate dalle numerose associazioni di pazienti colpiti da malattie rare

Abbiamo incontrato alcune associazioni originarie dalla Gran Bretagna, dall’ Italia, dal Danimarca e dall’ Islanda con cui, presto, proveremo a lavorare.