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Bienvenue dans le monde
des oiseaux bleus

 

Bienvenue dans le monde de nos enfants atteints de panencéphalite subaiguë sclérosante post-rougeole (PESS). Bienvenue dans notre monde, celui de ceux et celles qui les aiment, les soignent, les aident au quotidien. Ce n’est pas un monde facile mais ce n’est pas un monde triste, c’est un monde fait de petits pas, de chutes, de lutte, parfois d’hostilité, un monde d’énergie, de courage et de générosité. En un mot, c’est un monde d’amour.

L’Oiseau bleu est un très joli conte qu’aimait beaucoup Thimoté, mon fils atteint par la maladie juste au sortir de l’enfance. C’est pourquoi nous avons donné ce nom à notre association, dont l’objectif est d’apporter à nos « oiseaux », nos enfants injustement frappés, de l’aide, de l’amour et de l’espoir. Des enfants frappés au cœur de leur enfance par des lésions cérébrales irréversibles : ils ne marchent plus, ne parlent plus, ils vivent dans leur petit monde où ils ont besoin à chaque instant de l’attention, de l’amour de leur famille et de leurs proches. Bienvenue dans le monde des oiseaux bleus.

Eliza Gossiôme-Bonneau - Présidente fondatrice