Janvier 2001 : Ninel a des pertes
d’équilibre, il tombe sans cesse et nous inquiète très
fort, nous prenons rendez-vous chez le neurologue ; Ninel
sera hospitalisé pendant 17 jours. Après examens et ponction
lombaire, les médecins révèlent qu’il est atteint d’un
mycoplasme aux bronches, il sera sous antibiotiques pendant
3 mois, il est très faible et fatigué; mais les problèmes
de pertes d’équilibre sont toujours là. Début juin, nous
partons en vacances ; dès notre retour nous revoyons
le neurologue, surpris par les chutes de Ninel (crises d’épilepsies) ;
le praticien lui administre du tégretol (200 mg) ;
trois jours plus tard, Ninel remarche, refait de la bicyclette,
de la natation. Le répit ne durera que deux mois.
Juillet 2001 : Nous prenons rendez-vous dans
une clinique universitaire à Bruxelles, le neuropédiatre décide
de l’hospitaliser une semaine pour examens et ponction
lombaire.
Août 2001 : le médecin veut nous rencontrer,
il a trouvé la maladie. Le diagnostic tombe : panencéphalite
subaiguë sclérosante post-rougeole. Nouveau traitement,
mais pas d’améliorations ; fin août Ninel ne marche
plus seul.
Octobre 2001 : Ninel est très faible et fatigué,
il a de fortes myoclonies, il est à nouveau hospitalisé pour
examens complémentaires. Son état se détériore, il ne parle
presque plus et nous avons d’énormes difficultés pour
le comprendre, il marche difficilement.
Avril 2002 : De fortes crises apparaissent (crampes
très douloureuses). Ninel est hospitalisé, le pédiatre change
le traitement auquel Ninel réagit bien ; Ninel rentre
à la maison après une semaine.
Mai 2002 : Ninel est de nouveau hospitalisé ;
très faible, il ne s’alimente presque plus et a d’énormes
difficultés pour prendre ses médicaments. Il est mis sous
perfusion et on installe une sonde gastrique pour le nourrir ;
après deux semaines il va mieux et peut rentrer à la maison.
Juillet 2002 : Ninel retourne à nouveau à l’hôpital
pour ses crises qui ne sont plus douloureuses, mais qui sont
spectaculaires, les médecins sont surpris. Sortie le 19 juillet
de l’hôpital ; à son retour il fait une crise qui
dure 19 heures sans répit.
Nous ne savons plus que faire, un couple d’amis reste
la nuit avec nous pour s’occuper de Ninel qui parvient
à s’endormir le lendemain matin à 9 heures alors
qu’il n’avait pas dormi depuis la veille 14 heures
30.
22 juillet 2002 : Ninel rentre de nouveau
à l’hôpital à Bruxelles, les médecins changent le traitement.
Il rentre après une semaine à notre demande et fait de fortes
fièvre allant jusqu’à 40,2°. Il est mis sous antibiotiques
pendant trois semaines, le médecin de famille nous précise
que Ninel a dû attraper un virus à l’hôpital car la température
s’est stabilisée rapidement autour des 37°, prouvant
par là que cela n’avait pas de rapports direct avec sa
maladie. Ninel est suivi par un kiné une à deux fois par jour,
sept jours sur sept pour de la mobilisation et kiné respiratoire,
car il a de gros problèmes de déglutition, une infirmière
vient deux fois par jour pour ses soins. Ninel est suivi par
une équipe de soins palliatifs qui assure le relais entre
tous les intervenants médicaux et qui nous soutient dans nos
démarches administratives tout en assurant un suivi psychologique
pour toute la famille. Grâce à tout cela, à notre engagement
à le soigner jusqu’au bout, et à tout notre amour pour
lui, Ninel va un peu mieux, il est calme et serein.
Nous avons communiqué à tous les médecins les coordonnées
du Professeur Reinert à Créteil pour qu’ils puissent
se mettre en contact avec lui, aucun d’eux ne l’a
fait. (ils étaient censés demander au Professeur Reinert un
avis concernant la ribavirine). Nous avons donc décidé d’appeler
le Professeur nous-mêmes, mais sans qu’il voie Ninel,
ce sera difficile. Aussi, nous avons filmé Ninel pendant ses
crises et avons envoyé la cassette ainsi que le dossier. Nous
attendons une réponse.
Nous avons pu, en surfant sur Internet, trouver le site de
L’Oiseau Bleu, et communiquer avec l’association.
Ce dimanche 26 août 2002, nous avons eu le plaisir de
rencontrer Élizabeth, la Présidente. Nous l’avons vraiment
appréciée, c’est une personne charmante, humaine et très
courageuse. Nous avons pu parler avec elle, et elle seule
nous a compris.
C’est avec un grand plaisir que nous l’invitons
à revenir nous rendre visite.
Virginie, la soeur de Ninel, et ses
parents, Anne-Marie et Alain |
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