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JEMEPPE, BANLIEUE
DE LIÈGE (BELGIQUE).
1999 — Jonathan a 20 ans. Après une adolescence
turbulente, passionné par l’automobile, les graphs, sa
signature « Mage », les maquettes de voitures et
le dessin, il se stabilise et travaille avec son père, Franco,
dans l’entreprise familiale de bâtiment. Il a un frère,
Jérémy, de trois ans son cadet, qui l’a beaucoup soutenu
dès les premiers signes de la maladie. |
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Été 1999 — Jonathan n’a plus
le goût à travailler, n’est pas soigneux dans son travail
et est très fatigué. Sabine et Franco, ses parents, sont inquiets
et vu l’âge de leur fils, pensent à la drogue, mais il
n’en est rien. Jonathan a des problèmes de vue, des absences,
rencontre des difficultés à conduire sa voiture. Le médecin
de famille ne comprend pas et demande un scanner : une
lésion cérébrale de 2 cm est visible.
| Octobre 1999 — Trop inquiets, Sabine et
Franco l’emmènent à l’hôpital de la Citadelle
à Liège pour qu’il subisse des examens ; la
ponction lombaire ne révèle aucune trace d’un quelconque
virus. Diagnostic des médecins : thrombose euchimique,
sans qu’aucune explication soit véritablement donnée
aux parents. Son état reste stationnaire jusqu’en
août 2000, où il connaît une nouvelle rechute, avec des
pertes d’équilibre importantes et une paralysie du
côté gauche. Nouveaux examens : l’imagerie magnétique
à résonance cérébrale indique trois nouvelles lésions ;
un PET scan (tomographie d’émission de positons)
pratiqué afin de détecter les cellules cancéreuses donne
un résultat négatif. Les médecins concluent cette fois
à une amylose (protéines dans le sang). Jonathan s’exprime
toujours et marche avec de l’aide ; il est très
angoissé par la maladie. |
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Janvier 2001 — Une biopsie cérébrale est effectuée
et le docteur Jean-Louis Pépin de l’Hôpital de la Citadelle
suggère qu’il s’agit de la PESS et informe les parents
de Jonathan de l’existence de L’Oiseau Bleu. C’est
depuis cette date qu’ils sont en relation avec nous.
Jonathan parle toujours et la maladie évolue rapidement ;
entre janvier et avril 2001, Jonathan ne s’exprime plus
et perd beaucoup de poids car il a des difficultés à se nourrir.
Avril 2001 — Sabine et Franco se rendent avec
Jonathan à l’Hôpital Intercommunal de Créteil pour rencontrer
le professeur Reinert qui confirme la maladie ; le professeur
Reinert leur conseille la gastrostomie et prescrit la Ribavirine.
Mai 2001 — Jonathan est hospitalisé une semaine
pour qu’on puisse installer la sonde de nutrition qui
va lui permettre de reprendre du poids. Jonathan est rapidement
sous Ribavirine ; ce traitement n’est pas remboursé
en Belgique pour la PESS, mais un laboratoire met ce médicament
à disposition de la famille chaque mois gratuitement grâce
à l’intervention du médecin de famille. Une kinésithérapeute
vient faire travailler Jonathan chaque jour et le trouve très
mobile. Jonathan vient d’avoir 23 ans, il ne parle plus,
ne marche plus, c’est un jeune garçon calme,souriant
et attachant. Il aime la musique et est très à l’écoute
lorsqu’on lui parle. |
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J’ai arrêté de travailler un an après la maladie de
Jonathan qui ne pouvait plus s’assumer seul. Je suis 24 heures
sur 24 avec lui. Je l’entoure d’amour, de tendresse
et de caresses, je lui parle beaucoup et je sais qu’il
m’entend. Je l’ai vu se dégrader jour après jour,
ce fut la période la plus difficile, surtout le jour où il n’a
plus dit « maman ». |
En janvier 2001, le médecin nous a informés
du site de L’Oiseau Bleu. Depuis, je communique avec
Éliza, une femme merveilleuse, qui a dû faire un réel effort
pour venir nous voir. J’ai enfin pu parler avec une maman
comme moi, beaucoup de larmes, de rires et de tendresse dans
les propos que nous avons échangés. Cette rencontre a été
très positive pour nous tous et nous attendons son retour
avec impatience. J’embrasse bien fort tous les enfants
atteints de la PESS.
Sabine, la maman de Jonathan
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