Nous avons adopté Aurélien en avril 1991.
Aurélien présente des retards importants dus aux manques de
moyens : il ne parlait pas, ne savait pas manger autrement
qu’au biberon, ne marchait pas, ne savait pas jouer...
L’arrivée en France se déroule très bien. Les bilans
de santé effectués ne laissent rien prévoir. Après quelques
mois d’adaptation, il reprend un développement physique
et intellectuel normal avec entre autres une mémoire très
vive. Il suit un parcours scolaire normal, et en septembre 1995
il devait rentrer au cours préparatoire.
La maladie a débuté en août 1995. Premiers symptômes :
pertes d’équilibre, difficultés à écrire sur les lignes.
Lors de la visite auprès du pédiatre de l’hôpital, il
a fait une crise de convulsions.
La décision est prise d’un transfert en urgence au Kremlin-Bicêtre,
près de Paris, pour effectuer des examens approfondis. Le
diagnostic tombe implacable : PESS. Pendant un an, pas
d’évolution, Aurélien peut encore marcher, manger.
En septembre 1996 rechute et aggravation rapide de l’état
de santé : perte progressive de la parole, difficultés
de plus en plus importantes pour se nourrir, nombreuses myoclonies,
impossibilité de se déplacer.
Janvier, février 1997, séjour à l’hôpital pour
une gastrostomie suite à une perte de poids très importante. |
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