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THIMOTÉ EST
UN PETIT GARÇON DE 9 ANS, PLEIN DE VIE, SENTIMENTAL,
CÂLIN, SPORTIF...
 Un
petit garçon comme les autres ! Il a une passion pour
son grand frère, Thibault, son modèle, de 9 ans son aîné,
ils sont très complices et s’adorent. Ils passent tous
deux des soirées à dessiner. Thimoté est brillant à l’école,
il fait du sport : du basket, de la boxe française. Il
aime la nature, les animaux, les grandes promenades en forêt,
la montagne.
Aux vacances de novembre 1994, Thimoté est très fatigué,
il a un malaise et le médecin de famille diagnostique une
petite dépression et une grande fatigue : quelques vitamines
et du repos et il reprendra l’école en forme, dit-il.
Fin novembre, je suis appelée par la maîtresse, Thimoté tombe
souvent, il oublie tout, parle trop vite, est très nerveux...
Je suis inquiète mais je fais confiance au médecin. Une semaine
plus tard, au cours d’une promenade, je vois Thimoté
tomber vers un mur sans se protéger la tête ! Trop inquiète,
je l’emmène aux urgences de l’hôpital. On ne me
prend pas très au sérieux, mais on fait quand même quelques
examens. Il est hospitalisé. On détecte un petit dysfonctionnement
au niveau de l’électro-encéphalogramme, Thimoté est très
nerveux, pleure souvent, il a des chutes de tonus importantes,
le pédiatre décide de faire une ponction lombaire et là, quelques
jours plus tard, le diagnostic tombe ! Thimoté a fait
une rougeole à 8 mois, avant l’âge de la vaccination,
et c’est le virus de la rougeole qui se réactive et commence
à faire des dégâts au niveau du cerveau et du système neurologique.
Les médecins ne nous disent pas le nom de la maladie !
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| Thimoté est transporté en neuropédiatrie à l’Hôpital
Bicêtre pour que l’on puisse trouver un traitement afin
d’essayer d’équilibrer les dysfonctionnements neurologiques.
Aucun médecin ne nous parle de la maladie franchement, un professeur
prononce quand même un nom « panencéphalite subaiguë
sclérosante post-rougeole » et nous dit seulement
que ce sera « long, lourd et difficile ».
Aucun n’a été capable de nous dire où allait Thimoté —
même s’ils le savaient ! —, c’est-à-dire
vers un coma probable, des lésions irréversibles certaines,
le handicap. |
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Entre janvier et avril 1995, Thimoté très
conscient de sa maladie se bat, fait de gros progrès, il retrouve
la lecture, l’écriture, il n’a presque plus de chute
de tonus, et nous dit un jour : « La mort
ne m’attrapera jamais, je cours trop vite ».
Mais le 3 avril 1995, il fait une fièvre centrale
très forte et tombe dans le coma, et là le verdict des médecins :
« Thimoté n’en a que pour quelques jours !
Il est perdu ! » On m’a demandé l’autorisation
de ne pas le réanimer en cas de problème, et l’on m’a
dit de me préparer à sa mort... !
Au bout d’une dizaine de jours, Thimoté est là, se bat,
je passe mes jours et mes nuits auprès de lui, (dans un fauteuil,
on m’a refusé une chambre mère-enfant), je lui donne
tous les soins qu’une infirmière ne peut pas donner à
temps complet. À ma demande, en désaccord avec l’hôpital,
Thimoté rentre à la maison en hospitalisation à domicile ;
à partir de ce moment, il n’a plus jamais eu de fièvre.
Depuis, nous nous battons, Thimoté a fait de gros progrès
puisqu’il est sorti de son coma quelques semaines plus
tard, mais d’importantes lésions cérébrales sont là ;
alors, nous avons réappris à manger, à communiquer, à vivre
autrement. Thimoté est aujourd’hui un enfant polyhandicapé
qui ne parle pas, ne marche pas. Il s’alimente sans problème
de déglutition, il est très éveillé, il grandit (1 m 73).
C’est un adolescent de 14 ans qui aime le chocolat, la
musique, les promenades, les câlins... Il fréquente un centre
d’éducation spéciale 4 jours par semaine, ce qui
lui permet d’avoir une vie sociale avec d’autres
enfants. |
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Interviennent à la maison, le reste du temps, des professionnelles
de la santé extraordinaires : deux kinés, Françoise et
Céline, le mobilisent, le verticalisent chaque jour ; deux
orthophonistes, Virginie et Marie-Pierre, le stimulent par le
goût, le son et le toucher, il fait d’énormes progrès. |
Nous avons la chance d’avoir près de nous
le Professeur Reinert de l’Hôpital Intercommunal de Créteil,
et le Docteur Christian Mongin d’Évry, qui connaissent
très bien cette pathologie, qui sont des médecins merveilleux,
humains et chaleureux qui nous ont beaucoup aidés à la naissance
de notre association L’Oiseau Bleu, et qui sont des médecins
référents pour les autres enfants disséminés dans toute la
France. Nous en connaissons aujourd’hui 25 sur une centaine,
d’après les statistiques.
Même si la plupart du temps, le corps médical est assez négatif
quant à l’avenir de nos enfants, et même si le handicap
est un combat permanent, nous savons qu’avec beaucoup
d’amour et de persévérance nous ferons des miracles avec
nos petits.
Élizabeth Bonneau-Bréant,
Maman de Thimoté,
Présidente-fondatrice de L’Oiseau Bleu
Thimoté allait avoir quinze ans,
c’était un petit garçon comme les autres, presque comme
les autres.
Le cœur de Thimoté, après un long combat, a cessé de battre le 14 avril 2001
au matin. Thimoté a rejoint le paradis des oiseaux bleus.
Notre petit ange sera toujours dans notre coeur. Nous, ses parents, son frère, ses amis, sa famille, avons
été tellement fières de l'avoir accompagné et de l'avoir connu ... Il nous a aidé à nous
surpasser dans notre vie quotidienne et à profiter de l'instant présent.
Merci Thimoté ... Dors petit ange ...
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