NOËL 1978, SOPHIE A 12 ANS. Quelques signes (changements de direction à angle droit, pupilles dilatées en permanence...) nous décident à prendre rendez-vous chez notre généraliste.

Début janvier 1979, les signes neurologiques impliquent son hospitalisation immédiate pour des examens complémentaires : électro-encéphalogrammes divers, radios, biopsies, etc., y compris, de la part des psy, la recherche « forcenée » d’une simulation !

Au bout d’un mois et diverses péripéties, premier constat : démyélinisation et le professeur, assis sur le coin de son bureau, annonce froidement à la maman, debout, que Sophie est perdue... Fin de l’entretien ! Heureusement, les secrétaires du service sont là pour « récupérer » la maman. Bref, Nice — la « Faculté de Médecine » de Nice ! — est en panne.

Via un jeu de relations entre médecins, Sophie aboutit à l’hôpital de Lyon-Bron, Neuro-Cardio, Département Pédiatrie du Professeur Schott. Scanner, ponctions lombaires, électro-encéphalogramme de « sommeil » (caractéristique de la maladie) : dans les 48 heures, le diagnostic final tombe : leuco-encéphalite sclérosante subaiguë, autre nom de la maladie de Van Bogaert, espérance de vie de 4 à 11 mois... ponctués d’une perte progressive des différentes fonctions.

Cette fois l’humain avait primé : les deux adjoints de M. Schott ont « encadré » la maman avec beaucoup de chaleur et de patience.

Sophie est arrivée par le train et repart en ambulance. Durant les 4 années à venir, elle sera gérée complètement par Lyon pour les examens (tous les 3 mois, aller-retour en ambulance) et sur Nice, hospitalisée à domicile... après quelques « bagarres » administratives avec la Sécurité sociale.

C’est que Sophie était la première enfant, sur Nice, prise en charge de cette façon avec un suivi lourd, une maladie inconnue au répertoire de la Sécurité sociale de Nice, etc., etc.

La maman étant infirmière de profession, cela a facilité l’acceptation du dossier. Entourée par la H.A.D. (hospitalisation à domicile), soit, quotidiennement, passage d’une infirmière, d’une aide-soignante, d’un kiné (être draconien sur sa qualification !), une aide-ménagère..., plus le soutien de rares amis (c’est fou ce que le nombre se réduit rapidement !) et de la famille malgré son éloignement (Tarbes et Limoges).

Suivent quatre années délicates, difficiles... parole et mobilité ayant été perdues dans le premier trimestre 79 (aphasie et nombre d’autres états commençant par ce a terrifiant).
Des larmes bien souvent, mais aussi des fous rires intenses... jusqu’au dernier moment, Sophie sera sensible à certains mots, certaines musiques (Halliday, eh oui !), certaines attitudes...
Nous rirons ensemble jusqu’au bout... ou presque.

Le 2 janvier 1983 à 8 heures du matin, le téléphone... « Sophie nous a quittés cette nuit à 3 heures ».

Mars 2000, nous découvrons et rejoignons L’Oiseau Bleu. Sa présidente-fondatrice chaleureuse et humaine nous accueille ; nous comprenons, enfin le temps du « partage » nous est donné.

Nicole et Bernard Boulinguiez, parents de Sophie