| C’EST
PAR HASARD QUE NOUS AVONS OBTENU LES COORDONNÉES DE L’OISEAU
BLEU et depuis, quel soulagement de connaître votre
existence ! Nous ne sommes plus seuls et cela nous a
redonné plein d’énergie pour aider Quentin à se battre
contre cette terrible maladie.
Quentin va bientôt avoir neuf ans ; il est malade depuis
maintenant 8 ans, il a eu la rougeole à 9 mois,
qu’il a contractée à la crèche.
À l’âge de 13 mois sont apparues les premières
crises convulsives de type absences. Suite aux différents
examens, le diagnostic d’encéphalite post-rougeole a
été annoncé. Les crises d’épilepsie ont été rapidement
stabilisées, mais nous devions attendre qu’il grandisse
un peu pour connaître les lésions qu’il avait subies.
Quentin a pu marcher à 18 mois à l’aide d’un
kiné : au niveau moteur, il a fait rapidement des progrès,
par contre son langage a complètement disparu. Puis sont apparus
des troubles du développement dominés par des traits autistiques. |
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Quentin était-il autiste ou non ? À 5 ans,
tel était le souci de l’équipe éducative et médicale.
À cette époque, nous ignorions complètement l’existence
de la PESS. Pour mieux aider Quentin, nous avons consulté des
équipes médicales spécialisées sur l’autisme et nous avons
suivi des stages : une expérience très enrichissante, mais
nous étions bien loin de la réalité. La vie malgré ses
difficultés continuait. Quentin progressait, la famille s’agrandissant :
Antonin puis Clémentine. |
À 6 ans et demi, de nouvelles crises convulsives
sont apparues, accompagnées de mouvements incontrôlés et périodiques ;
en trois mois, son état s’est considérablement aggravé,
il ne marchait plus, ne tenait plus assis, ne tenait plus
sa tête. Dans l’urgence, nous avons rencontré une nouvelle
équipe médicale à Lyon : c’est cette équipe qui
soigne Quentin depuis 27 mois. Nous les apprécions pour leur
travail médical, bien sûr, mais aussi pour le respect qu’ils
ont de Quentin et de notre famille, ils ont su répondre aux
besoins de notre petit garçon et adapter les soins à son handicap.
L’équipe paramédicale qui suit Quentin mérite aussi
notre reconnaissance, surtout le kiné qui a su, par son travail
et ses encouragements, redonner à notre enfant le plaisir
du mouvement et lui faire retrouver la station assise. Depuis
vingt-sept mois, Quentin a été courageux face à la maladie,
il a fait beaucoup de progrès, nous restons pleins d’espoir.
Notre grand regret, c’est sa prise en charge éducative
qui n’est pas adaptée, faute de place dans les établissements
spécialisés.
Nos espoirs pour l’avenir, c’est vous qui nous
les avez donnés, tout d’abord en nous donnant l’accès
à de nouvelles informations sur la maladie, et en communiquant
avec vous et en nous donnant les coordonnées du Professeur
Reinert à Créteil que nous devons rencontrer dans quelques
jours.
Notre souhait, c’est également de nous joindre à vous
et vous aider dans la diffusion de l’information sur
cette terrible maladie (au niveau de notre région) et de vous
rejoindre dans votre combat pour la vaccination obligatoire
contre la rougeole.
Un grand merci à Madame Bonneau-Bréant pour son accueil téléphonique
qui nous a beaucoup touchés.
Madame Fournier, la maman de Quentin |
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