JÉRÔME VIENT D’AVOIR 20 ANS.

Il est atteint de la PESS depuis 1993 à la suite d’une rougeole qu’il a contractée à l’âge de 5 ans, sans aucune complication. Début 1993, Jérôme était nonchalant, moins vif dans ses mouvements et l’année scolaire s’est très vite dégradée. Il n’avait plus d’appétit, passait de mauvaises nuits, et avait des mouvements incontrôlés des membres supérieurs. Les médecins ont tout d’abord diagnostiqué un manque de magnésium.

Par la suite, Jérôme avait l’air beaucoup mieux, mais très vite les premières crises d’épilepsie étaient là, que les médecins qualifiaient de crise d’épilepsie de l’adolescence. Son état s’aggravant, les médecins décident de faire une ponction lombaire et le diagnostic des médecins est tombé : « panencéphalite subaiguë post-rougeole ! »

En quelques mois, son état se dégrade, il ne marche plus, ne parle plus et perd 15 kg en 4 mois.Son état est aujourd’hui stationnaire, Jérôme est nourri par sonde entérale, à cause de fausses routes fréquentes. Il vit à la maison avec ses parents, est suivi quotidiennement par un kiné, une infirmière et une orthophoniste pour rééduquer la déglutition. Il reconnaît ses proches, sourit, et essaie de communiquer. Il est suivi depuis 1996 par le Professeur Reinert et est sous Ribavirine, seul traitement aujourd’hui pour la PESS.

Jérôme fait chaque jour de tout petits progrès et nous gardons espoir.

Monsieur et Madame Torres, les parents de Jérôme