Lucas devait naître juste un jour treize (13) de même que son Père et sa Mère, lui, il a choisi le mois de février de 1998. Il avait sept mois quand il a attrapé la rougeole. Il a été nécessaire de l'interner dans la Thérapie Intensive pour la pneumonie qu'il présentait (il a eu besoin d'oxygène). Quand il avait 3 ans il a été interné encore une fois pour des bronchospasmes. Jusqu'à 7 ans il n'a pas présenté de grandes complications de santé. Une fois fini le premier dégré, nous avons consulté avec un équipe de psychoédagogie pour les irrégularités dans son rendement scolaire parce qu'il avait besoin de faire de plus grands efforts pour acquérir des connaissances. Dans le deuxième dégré il continue à présenter des difficultés d'apprentissage et des périodes d'absence légères ainsi que des irrégularités dans le rendement d'après sa maîtresse d'école. Nous avons consulté un Neurologue qui, après avoir réalisé un électro-encéphalogramme (en date du 30/05/2005) nous dit que le résultat de cet examen est normal, donc nous avons continué avec la psychopedagogue.

Vers la fin du mois de Juillet de 2005 nous étions en train de pratiquer pour une épreuve de l'école, il était 21:30 heures quand nous avons vu comment notre destinée et nos vies changaient. Lucas, notre fils unique avait sa première convulsion myoclonique, cette nuit là il y a eu trois épisodes en moins de trente minutes, des chutes d'objets des mains et l'un des épisodes avec flexion (flaccidité) des jambes. Ces épisodes sont arrivés au début pendant la nuit quand il était réveillé, plus tard ils sont devenus plus fréquents, indépendemment de l'heure du jour ou de la nuit. Après avoir recouru à différents médecins spécialisés et après avoir fait une étude poligrafique du sommeil (électroencéphalogramme nocturne et de la plus grande durée environ 6 heures en date du 02/09/2005), on a réalisé une Resonance Magnétique Nucleaire (RMN) du Cerveau (en date du 03/10/2005), le diagnostique a été Epilepsie Achynétique, il est traité avec Acide Valproïque mais comme il persistait et augmentait le numéro et l'intensité de ses myoclonies et qu'il a été ajouté l'extension des bras dans les crises et les chutes étaient plus fréquents (ses génoux avaient des hématomes et nous avons du remplacer presque tous ses pantalons puisqu'ils étaient rompus à l'hauteur du genou du fait des chutes) la médication a été remplacéepar Oxcarbazepine (10 ml/ jour au début, actuellement il reçoit la dose maximale mais les myoclonies sont revenues avec une plus grande intensité; il y a une semaine on lui a fait une analyse de laboratoire pour savoir quelle quantité de cette drogue il y a dans son organisme. Ce n'est que ce lundi 03/04/2006 que nous devons revoir le Chef de Neurologie de l'Hôpital Garrahan, Dr. Hugo Arroyo). Comme nous voyions une augmentation des crises myocloniques, des périodes d'absence et des difficultés pour la compréhension orale et de petits troubles de la parole, par excemple, il ne se souvenait pas du nom de quelques objets quotidiens ou des personnes, pour tout cela le 16/12/2005 nous allons à l'Hôpital Garrahan (reconu dans l'Amérique du Sud) où après des heures de raconter tout on nous communique le besoin d'effectuer une ponction lumbaire pour faire une analyse de sang et du liquide cephalo-rachydien pour la détection d'anticorps anti-rugeole pour confirmer une encéphalite (infection dans l'encéphale).

Le 26/12/2005 on fait la ponction et les résultats seraient prêts pour le 02/01/2006. En ce moment, un médecin me dit qu'à ce qu'il paraît, on est en train de supçonner de PEESA, je lui demande de m'en écrire la signification sur une feuille étant donné que, comme avec tout, je devais chercher l'information pour savoir comment je pourrais aider mon fils. Il a été tellement terrible d'apprendre par nous mêmes sur l'Internet la vraie signification de PEESA de même qu'il a été terrible passer ces fêtes de fin d'année avec une angoisse et une incertitude aussi grandes en sachant ce qu'il viendrait. Le 02/01/2006 on nous communique officiellement que Lucas avait Panencéphalite Sclérosante Subaiguë (PEESA). Janvier a été un mois dévastateur pour notre famille, notre lutte était fondée sur l'obtention des médicaments requis et après des problèmes administratives et des discusions avec beaucoup de personnes nous avons obtenu un Certificat de Discapacité avec lequel il serait plus facile d'obtenir les médicaments (nous savions que ces médicaments n'étaient pas du tout curatifs, mais nous maintenions nos têtes occupées à cela). Les médicaments étaient: Inteferón Beta 1a (on dit qu'il possède une plus grande absorption) la dose est de 3 fois par semaine, Lamivudina 150 mg, un demi-comprimé le matin et un demi-comprimé la nuit, Isoprinosine 500 mg dix comprimés par jour. Heureusement l'Isoprinosine a été changé par Inosine 500 mg (Pranobex) trois comprimés par jour. L' Isoprinosine aussi bien que l'Inosine sont des médicaments qui ne se commercialisent pas dans ce pays, c'est pourquoi il a été très difficile de les obtenir. Une fois que nous avions obtenu les médicaments, à l'Hôpital Garrahan on nous demande encore une fois si nous étions conscients que ces médicaments ne sont pas du tout curatifs et si nous croyions en Dieu puisque ceci était la meilleure alternative.

Évolution jusqu'au 30/03/2006: Actuellement, Lucas assiste à l'école, quelques fois il va au matin et d'autres fois l'après midi, et seulement quelques jours par semaine puisque pour la médication administré ou pour la maladie qu'il présente bien de fois il est très fatigué, il a du mal à la tête ou bien il est très irritable. Ma femme, Lucas et moi avons un appui psychologique. Lucas continue avec les myoclonies mais elles sont plus intenses à un tel point qu'il paraît qu'il était jeté du dos ou des genoux, il continue avec l'extension des bras, il penche la tête, tout ceci au moment des crises myocloniques que maintenant ont une durée de trois à quatre secondes, il présente des troubles plus importants de la parole, beaucoup de fois il a le regard perdu ou absent.

Lucas a assisté a l'école jusqu'au 21/03/2006; mais seulement pour ne pas le couper le cercle d'amis/camarades. L'idée a priori était de ne pas l'envoyer en sachant ce qu'il viendrait après avec ce diagnostique. Mercredi 29/03/2006 il a eu un type différent de crise qui consiste à la chute en direction "verticale" sans extension des bras, c'est comme un poids mort, ce jour là nous avons pensé que celle-là serait la seule fois ou que peut être nous avions vu mal (loin de cela...). Le 30/03/2006 après avoir récupéré l'enthousiasme de rentrer à l'école, nous sommes sortis de la maison et après avoir avancé environ quatre mètres il a eu à nouveau ce type de crise au cours de laquelle il s'est blessé le visage en tombant. Par suite de cette chute il a perdu du sang et il a eu beaucoup de peur. J'ai téléphoné ma femme à son travail pour qu'elle retourne puisqu'elle avait repris son travail la semaine antérieure (elle avait un congé pour des raisons psychologiques) et tous les trois ensemble sommes allés à l'école à 11 heures du matin et nous avons communiqué à la direction que Lucas ne continuerait pas à assister à classe. Mon fils est allé visiter ses camarades. Afin qu'il puisse avoir une activité relative à l'école, il aura une maîtresse d'école domiciliaire. Après ce nouveau type de crise, quand nous allons dans la rue nous devons marcher presque en l'embrassant étant donné que cette crise se présente sans avertissement et subitement de manière qu'il n'y a pas du temps pour rien. Après avoir connu la maladie PEESA notre désir était de chercher plus d'information á cet égard et de trouver les cas de rémission (malheureusement je n'ai trouvé que deux cas sans en avoir trouvé l'année).

Aujourd'hui vendredi 31/03/2006 il était assis en face de l'ordinateur quand j'entends qu'il m'appelle. Quand j'y vais, je le trouve mouillé (il s'était oublié sans s'en avoir rendu compte). Je crois que les événements de ces trois jours marquent une nouvelle étape dans le déroulement inexorable de cette maladie maudite. Évolution jusqu'au 18/04/2006: Le 03/04/2006 nous sommes rentrés à l'Hôpital Garrahan, on lui a ajouté Clobazan 20mg./jour (Karidium). Il y a 12 jours environ que Lucas ne tombe pas. Il est évident que ce renforcement pour contrôler les myoclonies a donné des résultats, ceci a permis à Lucas de récupérer peu à peu une partie de son indépendance, au moins pour se mobiliser, avec tout ça il tolère mieux les piqûres d'Interferon, maintenant il les demande, son humeur et l'envie de faire des activités (par exemple l'Ecole) ont amélioré.

Évolution jusqu'au 25/05/2006: Le 21/04/2006 deux camarades de l'école sont venus pour jouer avec lui, dans cette occasion, le fait de le voir partager de cette manière avec ses amis m'a fait charger les batteries pour continuer dans la lutte. Ils sont plus perceptibles l'incoordination des mouvements, spécialement en marchant (auparavant, nous ne nous rendions pas compte puisqu'il était toujours de la main ou demi-embrassé) et le niveau cognitif est détérioré (nous sommes dans l'attente d'une étude de "Valorisation Neurocognitive"). Je relève de ces dernières semaines que nous avons récupéré un peu notre fils. Nous savons également que nous devons voir ceci d'une manière très froide en sachant ce qui peut arriver d'après ce que nous avons lu dans les généralités de plusieurs cas, il est cependant très utile pour nous de suivre l'avis d'un médecin dans le sans de "ne pas faire des plans à long terme et vivre pour profiter de chaque jour".

Lucas est rentré à l'école pendant deux heures par jour et seulement deux ou trois fois par semaine vu qu'il a beaucoup de sommeil une fois qu'il arrive le midi et qu'il est aussi fatigué et avec des tremblements des mains; mais sans des myoclonies. Ce qui est positif est qu'il est très actif, il bavarde et bien souvent il fait des blagues, celui-ci est notre fils, Dieu merci. Depuis que nous avons appris l'existence de la page de L'Oiseau Bleu, j'ai essayé d'entrer en contact avec quelqu'un de cette page sans avoir de succès jusqu'à ce que grâce à la collaboration de Mme. Lidia qui a fait la traduction en Français de l'histoire de Lucas, j'ai pu renvoyer le résumé à la page de L'Oiseau Bleue, cette fois-ci avec du succès puisqu'on m'a répondu très vite, c'est pourquoi je remercie beaucoup pas seulement pour l'information sur la PEESA, mais pour la contention animique qui était tellement nécessaire en ce moment-là.

Grâce à la page de L'Oiseau Bleu nous avons trouvé un mail du Docteur Florencia Clement qui travaille à l'Hôpital de Niños Ricardo Gutiérrez (plusieurs heures, cependant, elle consacre un temps pour suivre nos enfants et elle nous donne la contention, le guide, les contacts et l'information précieuse). Nous avons donc aussi essayé de nous communiquer avec elle en nous réunissant le 25/04/2006. Elle nous a raconté qu'elle suivait autres enfants avec PEESA depuis il y a quatre ans et qu'au début ils étaient deux et que maintenant ils étaient douze. Elle nous a donné les téléphones de trois familles qui se trouvaient dans la même situation que nous. Je suis entré en contact avec eux et j'ai visité l'un des enfants qui luttaient contre ce mal. J'ai été surpris de voir qu'il y avait un dénominateur commun, nous avions eu recours aux mêmes alternatives devant une possibilité de guérison, je dis, non seulement des médecins mais aussi des réligieux et non réligieux (il est incroyable comment dans le désespoir, toutes les possibilités sont bonnes même si elles sont contraires à nos croyances, nos principes et nos valeurs).

Par l'entremise de Mme. Florencia Clement nous avons pris contact avec le Docteur Silvina Prada de Soins Palliatifs avec qui elle fait le contrôle de nos enfants. Nous avons aussi pris contact avec Mme. Mitschenko. Elle est Virologiste et elle réunit beaucoup d'information du virus de la rougeole et bien sûr de la PEESA en Argentine. Étant donné que l'apparition de rougeole de l'année 1998 a été grande, il apparaîtra sans doute plus de cas de PEESA, pour l'instant, d'après l'information de Mme. Mitschenko les cas sont 23 (entre ceuxz qui sont là et ceux qui sont partis),sans compter ceux qui sans doute sont en train de tourner en rond comme nous au début ou peut être qui n'ont pas reçu un diagnostique correcte puisque beaucoup de médecins pédiatres et même des neurologistes ne tiennent pas compte de la PEESA ou qu'ils ne la connaissent pas. Le 24/05/2006 l'Assurance Maladie nous délivre par l'entremise de l'Entreprise d'Importation Alcomex, la deuxième provision de l'INOSINE Pranobex (IMUNOVIR), elle était retardée pour des problèmes entre ces deux. Pendant ce temps, presque 15 jours, l' Isoprinosine nous a été donnée par un père d'un enfant ayant le même diagnostique. Lucas a été encore une fois un peu irritable, il a changé son attitude par rapport aux piqûres qu'il tolérait assez bien auparavant et maintenant il a un peu de difficulté et même il a peur, auparavant il pouvait y faire face mieux. Je ne sais pas s'il y a une relation mais le seul changement que nous avons fait est l'Isoprinosine par l'Inosine Pranobex.

Le Départ : Il n'est jamais facile d'accepter le départ de quelqu'un qu'on aime tellement surtout si cette personne est un fils unique. Depuis ce 3 Janvier 2006, jour dans lequel nous avons appris quel serait la tournure qui allaient donner nos vies, jour dans lequel nous avons vu combien il fallait faire, combien il fallait lutter, mais qu'il était si peu, si peu de temps qu'il restait pour que nous étions ensemble, nous avons essayé de profiter de sa présence, de l'expérimenter au maximum puisqu'il était comme si le compte régressif avait commencé, nous vivions contre l'horloge vraiment, toutes et chacune des choses que l'on faisait, c'était comme si elles étaient les dernières, de cette manière nous nous disions adieu tous les trois dans chaque action, dans chaque jeu, dans chaque étreinte et dans chaque baiser de tant de baisers que Lucas nous donnait comme s'il pressentait que plus tard il ne pourrait plus le faire (il nous comblait de beaucoup de baisers chaque fois qu'il pouvait le faire).

Vers la moitié du mois d'Avril Dieu nous fait le cadeau d'un Lucas plus plein et sans chutes, vraiment nous avons cru que cette maladie s'éloignait, mais nous étions absolument trompés. Lucas a plus de sommeil et de fatigue. Le soir du 26 Mai notre fils commence à marcher avec des difficultés, le 27 Mai 2006 il doit être hospitalisé puisqu'il ne pouvait plus marcher, il a une hémiparésie droite du cou vers la partie inférieure du corp. Cette même après-midi Lucas dans un accès de rigolade qu'il avait dit ses derniers mots au Docteur qui l'examinait, mots qui maintenant nous sonnent comme une blague tellement triste "Je suis tellement jeune pour mourir, je ne peux pas le croire". Le lendemain il fermait ses yeux pour jamais plus les rouvrir, après cela il répondait avec quelques signaux car il pouvait nous entendre et nous sentir encore jusqu'à mardi soir. Ces deux derniers jours (lundi et mardi) nous avons joué avec lui jusqu'à lui arracher un sourire, en ce moment -là nous nous sommes rendus compte que l'hémiparésie avait pris aussi le visage. Nous étions plus désolés à chaque fois en cherchant un signal qui nous indique que Lucas était avec nous. Les médecins sont déconcertés pour l'avancement rapide de la PEESA, car ils soupçonnaient que, en plus de son diagnostique de base il aurait contracté une autre maladie, on lui a fait beaucoup d'études à lui et à nous aussi (Méningite, Tuberculose, HIV, parmi d'autres), malheureusement seulement les neurologistes avaient raison, le virus était actif et très rapide car les reflexes ont commencé à disparaître. Son état s'est compliqué avec un tableau de pneumonie. Peu à peu nous avons pris conscience de ce que son départ était si proche. Une semaine avant son départ nous étions obligés de lui dire adieu presque tous les jours à cause de ses décompensations, mais peu après nous l'avions avec nous encore une fois. Dáprès les médecins il était comme dans un état de coma; mais j'ai des doutes puisque chaque fois que j'allais chez nous pour changer mes vetêments ou prendre une douche je devais rentrer de manière urgente car il était en train de se décompenser; cela est arrivé cinq ou six fois; mais quand je me rapprochais de lui et que je lui parlais à l'ouïe il était compensé à nouveau (dans ces moments-là j'ai senti qu'il m'appelait, que je lui manquait). Nous avions fait un fils tellement persévérant, tellement lutteur que son coeur a lutté jusqu'aux derniers minutes de sa vie. À 21 heures nous voyons que sa frequénce cardiaque est de 194 et que la saturation d'oxygène est de 46% il avait quatre respirations par minute. Je me suis rapproché de son ouïe et je lui ai remercié pour tous les moments que nous avions passé ensemble, pour les enseignements reçus (ma préoccupation était le fait d'être un bon papa et merci à Dieu mon petit Lucas m'avait appris à l'être). Avec toute la douleur de mon âme j'ai dû lui dire adieu et j'ai lui ai dit de ne plus souffrir, qu'il pouvait partir. À 22:00 heures exactement, Lucas, mon Fils Unique est parti peut être vers un endroit avec lequel il avait rêvé quelques semaines auparavant, rêve qu'il avait désigné comme "un rêve rare" où il n'y avait que beaucoup d'enfants qui jouaient, des enfants qu'il ne connaissait pas, c'est un rêve rare, disait-il. Finalement et une fois libéré de son maladie, Luquitas est parti vers l'endroit ou sans aucun doute il nous attend, nous ne savons pas quand mais nous savons vraiment qu'il est seulement une question de temps le fait de nous rencontrer et de pouvoir être une famille à nouveau.

Aujourd'hui c'est le 13/07/2006, ce n'est que le 10/07/2006 que j'ai pu commencer cette dernière partie de "L'Histoire de Mon Fils Unique", justement aujourd'hui 13 le jour de mon premier anniversaire sans mon Lucas Mon Fils Unique, mon camarade, mon ami. Dans le souci de m'informer et de savoir sur la PEESA je me suis toujours préparé pour pouvoir aider mon fils à lutter contre cette maladie mais j'ai oublié de me préparer pour le moment après son départ. Actuellement il nous manque de marcher de la main, ses cris, ses sourires, ses blagues, sa chaleur, son parfum, tout; mais ce que nous allons manquer le plus sans aucun doute sera sentir quand il nous appelait Maman ou Papa que nous n'allons plus écouter. Je veux que tout le monde sache que Luquitas n'était pas seulement mon fils mais qu'il était mon camarade, mon ami, mon élève mais qu'il était aussi mon maître qui m'apprenait à être papa. Je veux que tout le monde sache que quand je me réveille chaque jour ce que je sens d'abord est sa présence et elle est la dernière chose que je sens la nuit quand je vais m'endormir, de même que chacun des parents qui avons vecu cette expérience. Beaucoup de personnes nous ont demandé sur la tranquillité dans le moment de dire adieu à son corps. C'était comme si nous avions eu les rôles changés car nous consolions les gens au lieu d'être consolés par eux. Cette tranquillité était l'espoir ou plutôt la certitude de savoir que Dieu était avec Luquitas. À l'hôpital, beaucoup de gens venaient visiter Lucas, même la nuit. La dernière semaine quand j'allais vers ma maison avant de rentrer encore une fois à l'Hôpital, j'étais très désesperé car Lucas avait toujours eu peur de l'obscurité et je pensais comment serait-il avec les yeux fermés, je ne savais pas s'il m'entendait et s'il pourrait être seul dans l'obscurité et en silence. Donc, avant de sortir j'ai demandé à Dieu d'être la Lumière pour guider son chemin et pour l'accompagner; mais je lui a dit que j'avais besoin de savoir que ceci était comme ça, j'avais besoin d'une réponse, un signal pour savoir que ceci serait ainsi. En arrivant à l'hôpital, j'accompagne à une des visites jusqu'à la porte de sortie, nous nous arrêtons dans un des couloirs et elle me dit qu'elle n'allait pas venir mais qu'elle avait un message pour moi: "que Dieu est là, que je reste tranquille". Tout cela sans que je lui aie rien raconté. Nous avons fait une prière en ce moment là et elle est partie. Coïncidence, hasard, trop pour moi qui me suis toujours guidé par la logique ou plutôt par ma logique. J'ai pensé qu'il pourrait m'avaoir dit n'importe quelle chose ou qu'il pourrait m'avoir dit la même chose mais un autre jour, que peut-être il pourrait n'avoir rien dit ou même une mensonge, mais pour moi c'était la réponse que j'étais en train d'attendre, c'était mon espoir, cétait ma tranquillité. Dans cette lutte avec et pour mon fils je me suis trouvé avec des milliers d'obstacles et avec des personnes qui ont mis des barrières à la possibilité de certain espoir pour mon fils (dans l'Assurance Maladie, le Tribunal, les Hôpitaux, dans des démarches à réaliser, etc.).

Cependant, Dieu a mis sur notre chemin des gens de bon coeur qui de manière désintéressée se sont mis à notre service sans le penser deux fois ou plutôt sans même l'avoir pensé, des gens comme Lidia, Ingrid, Justo, Alfredo, Florines, Dra. Florencia, Dra. Silvina, Dra. Alicia, Gonzalo, Dr.Lucas, Dr. Arroyo, Fito, Marcelo quelques personnes de l'Assurance Maladie auxquels sans aucun doute je vais recourir encore (je ne donne pas leur nom pour ne pas leur causer des problèmes de travail), les Mamans des camarades de l'école de Lucas, les Amis, les camarades de mon fils, la Famille, l'École, l'Église, les parents des enfants atteints para la PEESA et toutes ces personnes anonymes qui nous ont prêté leur ouï ou leur temps dans le moment où nous en avions plus de besoin et bien sûr à l'Oiseau Bleu pour nous avoir donné ces pistes et l'information sur ce mal. Vraiment, rien va jamais être assez pour retribuer à tous de quelque manière leur précieuse collaboration, leur accompagnement, leurs mots, leurs appels, leurs silences, leur aide. Merci, merci beaucoup.

Aujourd'hui, Lucas nous a quitté, nous sommes très tristes et nous pensons très fort à ses parents, à sa famile, à ses amis. Lucas ne souffre plus, il est maintenant dans le monde ses Oiseaux Bleus, avec des enfants qui jouent et qui rient. Nous serons toujours près de ses parents pour les réconforter.