Notre fils que nous avons
eu le « privilège » de rencontrer un 26
août 1987 à l’aéroport de Paris.
Il s’est bagarré pour grandir
dès son arrivée, nous l’avons accompagné
avec sa sœur aînée Nathalie(née le
24/7/75) et son frère Nicolas (né le 4/7/80).
Noël-Milendra est né le 19
septembre 1986, à Nagpur en Inde. Il est abandonné
dans un orphelinat à quelques semaines. A 8 mois, il
a la rougeole avec des complications graves (broncho-pneumonie).
L’épidémie à l’orphelinat
nécessite des hospitalisations. Noël est hospitalisé,
nous en sommes informés puisque Noël nous a été
attribué en vue de l’adoption avant la maladie,
mais les formalités sont longues. |
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Noël vient le 26 août 87 à 11 mois, il
est très affaibli (salmonellose, otites virales, impétigo
…) Il est hospitalisé en pédiatrie quelques
jours. Dès son retour à la maison, il reprend
des forces, il est vigoureux. Il suit une scolarité
un peu en dents de scie mais c’est surtout à
partir de la 6ème qu’il se sent le mieux. Il
aime bien ses copains, fait du sport, adore la musique et
jour de la guitare.
A la rentrée du 2ème trimestre, en 4ème,
après les vacances de Noël, il se plaint de ne
pas voir de l’œil droit. Au début il est
soigné pour un herpes. A Lyon, il a des examens divers
pendant 2 mois et demi. On ne sait pas ce qu’a Noël
et son état général se dégrade,
perte d’équilibre, confusions.
Fin mars, après une deuxième hospitalisation
en urgence à Lyon, on lui fait d’autres examens
: électroencéphalogramme, IRM, ponction lombaire
… le disgnostic est là : PESS.
Pendant une période (jusqu’à mi-juin)
Noël est en fauteuil. Sur les conseils de notre kiné,
nous entrons en relation avec L’Oiseau Bleu, Elizabeth
nous parle des bons effets du Tégrétol sur les
myoclonies et nous met en relation avec le Professeur Philippe
Reinert.
Dès la prise du Tégrétol Noël marche
à nouveau et lors de notre visite à Créteil,
le Professeur Reinert peut le constater et complète
son traitement.
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Noël, en hôpital de jour à
Sainte Marie du Puy |
Actuellement il est admis en hôpital de jour en psychiatrie
à Sainte Marie du Puy service transition et ceci
4 jours par semaine. Il est très entouré dans
ce service, chacun essaie de l’accompagner et cela
nous aide beaucoup.
L’association nous a beaucoup aidé, nous a
permis d’avancer et de dépasser un peu notre
désarroi, en pensant bien sûr au autres enfants
frappés aussi durement, nous sommes aussi très
entourés par la famille, nos relations, les copains
de Noël qui pensent à lui.
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