Tout à commencé en avril
2002, au retour des vacances de Pâques, il a commencé
à régresser à l’école alors qu’il n’y avait aucun soucis auparavant.
Accompagné ensuite par des gestes incontrôlés des membres
supérieurs, des nuits très agitées : cauchemars, hallucinations
et surtout un enfermement sur lui-même, lui qui était
passionné de jeux vidéo, plus rien ne l’intéressait. Diagnostic
du médecin traitant : dépression infantile ! Après
le psychothérapeute, nous sommes arrivés vers un psychiatre,
son diagnostic : la cause n’était pas psy. Après notre
retour de vacances, fin juillet, une cousine infirmière nous
conseille de faire rentrer Romain d’urgence à l’hôpital.
Fin juillet 2002, Romain entre
en urgence au Mémorial Américan de Reims, il ne parle presque
plus, se tient debout avec difficulté. Il est pris en charge
par le service de Neurologie du Professeur Motte. Après
les examens : IRM, électroencéphalogramme, et ponctions
lombaires, le virus de la rougeole a été détecté. Romain avait
fait une roséole à l’age de huit mois. Le diagnostic est tombé :
PESS.
le 12 août 2002, Romain sort
de l’hôpital avec de gros progrès, puis fin août, les progrès
s’estompent, laissant place à une régression que nous mettons
sur le compte du traitement assez lourd.
Le 22 octobre 2002, Romain
se réveille brusquement une nuit avec ce que nous pensions
être des convulsions. Le Samu le transfère au CHU de
Laon. Le lendemain de retour à Reims, notre vie a basculé,
Romain fait des crises d’épilepsie, et après examens, on conclut
à une évolution de la maladie.
Jusqu’en Novembre Romain est suivi à Reims.
Le
13 novembre 2002,
Romain sort de l’hôpital, son état est stable, il est très
heureux de retrouver son univers familial : ses parents,
son grand frère, Clément 11 ans et sa petite chienne Sissi.
Décembre
2002 :
après une nouvelle hospitalisation à cause d’une perte de
poids, Romain a passé les fêtes de Noël en famille, il a retrouvé
un peu d’appétit. Romain a trois séances de kiné par semaine,
son papa se bat pour avoir une meilleures prise en charge.
Comme toute les familles de l’Oiseau Bleu, les parents de
Romain se plaignent de la lourdeur administrative des dossiers
de prise en charge de leur enfant.
Février
2003 :
Romain et ses parents sont venu à Paris, rencontrer le Professeur
Reinert afin de faire le point sur le traitement : il
prescrit la Ribavirine pour stabiliser le virus. Nathalie
et Bruno ont été très sensibles à l’accueil du Professeur.
Aujourd’hui,
Romain est stable, il devrait subir une gastrostomie pour
palier au problème d’alimentation et de fausses routes (intervention
bénigne). Il profite de tout l’amour, des câlins et des bisous
de ses parents et de son grand frère Clément.
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