Nos objectifs

• Accompagner les familles en difficulté, en leur apportant une aide matérielle et morale.
• Échanger notre expérience au quotidien.
• Mieux cerner les problèmes liés à cette pathologie en favorisant les rencontres.
• Aménager des manifestations avec les autres associations régionales et nationales.
• Informer les familles sur les nouvelles thérapeutiques mises en place.
• Assister les familles dans leurs démarches lors d'une hospitalisation.
• Faire évoluer les mentalités des différents acteurs de la vie sociale.
• Faire connaître les droits existants et effectuer démarches ou interventions auprès des pouvoirs publics pour obtenir le respect de ces droits et faire disparaître les inégalités de reconnaissance de la maladie.
• Sensibiliser le monde en général et le monde médical en particulier sur l'urgence de mettre en place des moyens de recherche.
• Contribuer à la disparition de cette maladie.