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Les archives deL’Oiseau Bleu
Janvier 2005 : Le Plan National Maladies rares 2005/2008 Novembre 2004 : L'assurance Maladie et la prévention ROR Octobre 2004 : L'Oiseau Bleu et Aventis Pasteur MSD Résultat de l'enquête nationale 28 septembre 2003 : Journée des associations : Draveil Septembre 2003 : Notre site Web Novembre 2002 : Séminaire de L'Oiseau Bleu Mai 2001: Conférence européenne sur les maladies rares à Copenhague (Danemark) La dernière lettre d’information de L’Oiseau Bleu Un site Web à vocation européenne |
| Philippe Reinert | pédiatre (Créteil) |
| Christian Mongin | médecin généraliste (Evry) |
| Luc François | pédiatre (Evry) |
| Adrien May | pédiatre (Evry) |
Les membres de L'Oiseau Bleu :
| Edith Bielakoff | Vice-Présidente |
| Elizabeth Bonneau-Bréant | Présidente Fondatrice, Secrétaire |
| Jean-Pierre Boursat | Trésorier |
| Jean-Marie Manus | Communication médicale |
| Daniel Torres | Vice-Président |
Les adhérents:
| Bouchra Bensadi |  |
| Bernard Boulinguiez | |
| Thibault Bréant | |
| Richard Bréant | |
| Guillaume Carouge | |
| Florence Champion | |
| Sabine Counson-Buldrini | |
| Christine Dusapin | |
| Chantal Radigois | |
| Jean Trillo | |
| Elodie Weber |
Compte-rendu
Cette réunion de discussion, de concertation et d'information
a réuni à Tigery une vingtaine de participants, tous impliqués
dans l'activité de l'association. Un large tour d'horizon nous
a permis d'aborder divers thèmes autour de la santé en général
et de la PESS en particulier. Le Prof. Philippe Reinert, Chef
du Service de pédiatrie du Centre hospitalier intercommunal de
Créteil, spécialiste des maladies infectieuses de l'enfant, nous
a fait l'honneur de sa présence lors de la matinée.
En début de réunion, la projection de la cassette vidéo de l'émission
sur la PESS dans le Journal de la Santé (France 5) a suscité une
réflexion : comment expliquer que, très peu de temps après, le
même animateur, dans le même cadre, ait donné la parole à un anti-vaccinaliste,
notamment opposé de façon criminelle au ROR ?
Deux explications peut-être :
Sur le plan médiatique, ladite-émission n'échappe pas à la recherche
du " sensationnalisme " (recherche d'audience), souvent basé sur
la contestation de la prise de position exprimée dans une émission
précédente. Ce fut le cas après celle où Eliza Bonneau-Bréant
soulignait la nécessité du ROR.
Sur le plan de la santé publique, l'incitation à la vaccination
(obligatoire ou périodiquement recommandée) est vécue par certains
(familles ou... médecins) comme une atteinte à la liberté individuelle,
le libre choix devant être laissé aux parents, etc. Or se vacciner,
c'est aussi participer à rendre efficace la couverture vaccinale
nationale. On ne se vaccine pas seulement pour soi mais aussi
pour les autres : plus la couverture est efficace (au moins 95
% de la population tous âges), moins le virus ou la bactérie parvient
à circuler, puisque partout où ils entrent il y a des anticorps.
Obliger ou inciter ?
Il est probable qu'il n'y aura plus jamais d'obligations vaccinales
: les ministères de la Santé successifs s'y refusent depuis 25
ans. Dommage, car certaines, vu la négligence vaccinale rampante,
devraient l'être : le ROR notamment. Il faut se méfier aussi de
ces maladies vaccinables qui continuent de nous menacer : diphtérie,
coqueluche avec son risque de détresse respiratoire mortelle pour
les nouveaux-nés non encore vaccinés contaminés par des adolescents
ou de jeunes adultes...
Les anti-vaccinalistes trouvent des arguments partout. Nous avons
reparlé de cette étude britannique liant de façon abusive ROR
et autisme (plus entérocolite). Alors que cette étude (de 1998)
venait d'être démentie officiellement et scientifiquement, les
adversaires du ROR s'en sont emparés.
Nous avons évoqué aussi :
L'éternel problème de la sous-vaccination de la rougeole : 80 %
de la population française (estimation), c'est-à-dire 15 à 17 %
de moins que ce que conseille l'OMS. Encore s'agit-il d'une moyenne
nationale : certains départements sont encore moins vaccinés. On
est encore loin de l'éradication, qui est possible parce que la
rougeole est une maladie strictement humaine, elle n'a pas de "
relais " animal.
L'épidémiologie de la PESS : c'est-à-dire le nombre de cas existants.
On dit habituellement : 100 cas, sans données plus précises. Car,
on le sait, il n'existe pas de conduite diagnostique validée : souvent
les premiers signes chez l'enfant sont attribués à des causes comportementales,
voire à la dépression (sic), avec souvent un retard de diagnostic,
il existe un déficit de connaissance de la maladie autant chez les
enseignants que chez les médecins (comme le rappelle le Prof. Reinert),
il n'y a pas non plus de prise en charge validée - c'est plutôt
au coup par coup.
Il serait nécessaire de disposer d'un panel de médecins référents
pour la PESS auxquels les médecins généralistes ou autres pourraient
faire appel. Des PESS évoluent sans doute sans être jamais définies
comme telles, d'autres sont au début abusivement " psychiatrisées
"... Les erreurs de diagnostic, et le risque de retard de diagnostic,
existent ici, notamment fausse hypertension intra-crânienne, fausse
tumeur cérébrale.
Une partie du diagnostic peut être demandée à un laboratoire d'analyses
médicales (titre élevé d'anticorps). N'oublions pas de répéter que
la PESS est d'abord une maladie infectieuse, la prise en charge
de ses conséquences relevant de la neuropédiatrie.
Dans le domaine de la prise en charge à domicile, l'attribution
de l'hospitalisation à domicile (HAD) devrait être systématique.
Il semble nécessaire d'adresser à la Fédération nationale des établissements
d'hospitalisation à domicile (FNEHAD) le maximum d'information sur
la PESS.
Certaines familles de L'Oiseau Bleu mentionnent souvent les relations
difficiles, voire déshumanisées, avec le milieu médical lors de
la prise en charge de leur enfant atteint de PESS. Au-delà de la
thérapeutique, surtout lorsque les possibilités de traitement sont
nulles ou infimes, tout repose théoriquement en médecine sur la
relation. Face à leur méconnaissance ou à leur impuissance, certains
médecins établissent mal cette relation. C'est donc aux associations
de patients atteints de maladies rares (" orphelines ") comme la
PESS d'informer les médecins. Et aussi les enseignants : ce sont
eux, souvent, qui signalent les premiers le changement de comportement
anormal d'un enfant..
Certains enfants adoptés en bas âge sont issus de l'Inde ou des
pays d'Europe centrale, notamment de Roumanie. Or les données de
santé qui sont fournies lors de l'adoption par les services de santé
des pays d'origine peuvent être inexactes, incomplètes, voire falsifiées
concernant les maladies et/ou les vaccinations. C'est le cas pour
une famille adhérente de L'Oiseau Bleu dont le fils adoptif, venu
bébé de Roumanie, est actuellement atteint de PESS. Il semble indispensable,
à l'arrivée en France, de soumettre l'enfant au maximum d'analyses
biologiques, notamment pour vérifier la présence ou l'absence d'anticorps
contre les maladies de la petite enfance et de le faire vacciner
en conséquence. L'information sur ce risque devrait être transmise
aux DDASS et aux PMI.
L'Oiseau Bleu est un exemple d'organisation du recueil des cas de
PESS et de centre d'information, qui commence à être connu, y compris
à l'étranger, où rien n'est organisé. Ainsi, l'association est bien
connue en Belgique. Mais elle reçoit des messages de détresse d'autres
pays : Turquie, Mexique, Algérie... Selon le Prof. Reinert, il y
aurait de nombreux cas en Amérique du Sud, des centaines en Afrique
où la rougeole est endémique...
Rougeole, vaccin, PESS
L'essentiel de la réunion a été bien sûr consacrée à la rougeole
et à la PESS. Le problème essentiel ici est l'impossibilité théorique
de vacciner avant 1 an contre la rougeole. On estime cependant qu'entre
5/6 mois et 1 an, la vaccination très précoce serait possible, comme
on le fait en Suisse... quitte à revacciner ensuite si le taux d'anticorps
(aisément vérifiable en biologie médicale) n'est pas conforme au
taux protecteur requis, notamment pour admission en crèche.
On pense que la vaccination avant 5/6 mois risque d'échouer car
le nouveau-né à hérité des anticorps maternels (par voie transplacentaire),
ce qui détruit le vaccin... ce qui suppose aussi que la mère ait
elle-même des anticorps (après maladie ou vaccination). Le gros
problème réside ici dans l'entrée en crèche d'enfants de plus en
plus jeunes (3 mois, en fin du congé de maternité ou même avant).
Il reste à comprendre pourquoi un adolescent, un enfant, voire un
bébé, ont une PESS post-rougeole. On avance l'hypothèse d'une immaturité
immunitaire lors de la primo-infection, qui favoriserait la persistance
du virus (latence) dans le cerveau (virus neurotrope), ce virus
quiescent se réactivant pour une raison encore hypothétique.
On constate que le virus réactivé échappe aux anticorps formés lors
de la primo-infection mais qu'il est inhibé par la ribavirine in
vitro. Le traitement, pour être efficace, devrait être administré
en perfusion intra-cérébrale. D'un point de vue éthique, le choix
de cette voie thérapeutique paraît pour l'instant inacceptable...
La ribavirine pourrait être en revanche utilisée en cas de rougeole
grave avec complications pulmonaires. Car il y a encore trop de
rougeoles en France !
S'il n'existe pas de terrain à risque connu de rougeole ou de PESS
, l'on a noté une certaine similitude entre les anticorps formés
après la rougeole avec les anticorps formés chez le chien après
maladie de Carré. On connaît une forme de PESS du chien ayant eu
cette maladie, notamment le chien de meute beagle. Pour l'instant,
la piste s'arrête là...
Compte tenu du petit nombre de PESS dans chaque pays, si une expérimentation
thérapeutique doit être entreprise avec la ribavirine selon un protocole
à définir scrupuleusement, elle devra être multicentrique et concerner
plusieurs pays.
Le Prof. Reinert propose d'informer le corps médical et les neuropédiatres
européens avec lesquels il a établi des contacts. L'Oiseau Bleu
va intensifier son information auprès de toutes les cibles concernées
par l'éradication de la rougeole... déjà réussie par d'autres pays.
Communication médicale de L'Oiseau Bleu
Mai 2001: L’Oiseau Bleu participe à la Conférence européenne sur les maladies rares à Copenhague (Danemark)
La conférence s’est déroulée les 18 et 19 mai 2001, à la Copenhagen Business School, située près du centre de Copenhague. Elle était organisée conjointement avec EURORDIS (European Organisation for Rare Disorders), une association européenne concernant les maladies rares.
Les personnes atteintes de maladies rares ont des besoins spéciaux qui nécessitent des initiatives et des efforts spéciaux. Si partout en Europe, l’on prend de plus en plus conscience de l’enjeu particulier que représentent les maladies rares, ainsi que de l’occasion unique qu’elles constituent d’établir une coopération au niveau européen, ce problème est, à l’heure actuelle, abordé de manière différente dans différents pays européens.
Le but de la conférence était précisément d’enquêter sur les divers modèles d’accès aux informations et d’organisation de services sociaux et sanitaires appropriés en matière de maladies rares. La conférence a présenté toute une série de stratégies et d’efforts différents dans plusieurs pays européens et elle a mis en évidence les perspectives du partage des informations et de la coopération en Europe dans le domaine de la recherche, de la communication et des services sociaux et sanitaires visant les personnes atteintes de maladies rares.
La conférence a ainsi permis de découvrir des exemples valables de communication en matière sanitaire et d’activités de sensibilisation. L’accent a été mis sur le rôle d’Internet dans le partage d’informations et d’expériences entre les centres spécialisés d’informations. La conférence s’est particulièrement intéressée aux efforts visant à assurer une approche complète de l’intégration des services publics et des activités de réseaux et d’information organisées par les nombreuses associations de malades atteints de maladies rares.
Nous avons rencontré plusieurs associations originaires de Grande-Bretagne, d’Italie, du Danemark et d’Islande avec qui nous allons très prochainement essayer de travailler.
La dernière lettre d’information de L’Oiseau Bleu
Environ tous les trois mois, les adhérents de L’Oiseau
Bleu reçoivent la lettre qui les informe sur l’actualité de
l’association. Cette lettre se présente, pour l’instant,
sous la forme d’un bulletin A4 recto-verso imprimé sur papier.
Une version électronique du dernier
numéro au format Acrobat (fichier pdf) est également disponible
sur ce site.
Pour pouvoir être prévenu de la parution des prochains numéros et être tenu au courant de l’actualité de L’Oiseau Bleu, vous pouvez vous abonner à notre lettre de diffusion par courrier électronique. Pour cela, cliquez ici.
Un site Web à vocation européenne
Bien qu’encore jeune, L’Oiseau Bleu entend bien inscrire son action dans un cadre européen. La première étape consistait, évidemment, à se doter d’un site Web traduit dans les principales langues du vieux continent.
Il a fallu donc s’assurer du concours bénévole de traducteurs. Une simple annonce passée sur Internet et nombreux furent ceux et celles qui répondirent à notre appel. nous les remercions chaleureusement de leur générosité. Les parties française, anglaise, allemande, italienne, et espagnole du site sont déjà en place.
Mais les traducteurs sont des gens très occupés et malheureusement pas toujours disponibles, aussi généreux soient-ils. C’est pourquoi nous avons toujours besoin d’élargir notre panel de traducteurs. Si vous pouvez nous aider, ou connaissez quelqu’un qui puisse nous aider en ce domaine, n’hésitez pas à contacter l'association.
Nous avons plus particulièrement besoin de traducteurs pouvant traduire du français vers les langues suivantes :
- allemand ;
- italien ;
- espagnol ;
- anglais.
Par la même occasion, la conception du site Web a été complètement revue. la partie française est déjà en ligne, les autres langues vont suivre très bientôt. N’hésitez pas à nous dire ce que vous en pensez en nous écrivant. Toutes les critiques et les suggestions sont les bienvenues.
Novembre 1999 : L’Oiseau Bleu participe au symposium Our Children, Our Future
Un symposium international Our Children, Our Future a eu lieu à Nice les 6 et 7 novembre 1999. Ce symposium était destiné aux associations, aux parents et aux professionnels de la santé concernés par le polyhandicap. L’Oiseau Bleu y était représenté par Élizabeth Bonneau-Bréant, sa présidente-fondatrice.
Voici la liste des conférences :
- appels de fonds et recherche ;
- communiquer et informer ;
- prise en charge des enfants ;
- pays scandinaves : trente ans d’expérience dans la prise en charge des handicaps – analyses et prévisions ;
- les modèles européens de prise en charge des polyhandicaps touchant les enfants : modèles, prévisions, contraintes ;
- Amérique du Nord : les modèles de prise en charge – contraintes et analyses ;
- l’informatique et l’Internet à l’aide des enfants, des parents et des professionnels ;
- histoire de la neuropédiatrie : l’héritage de la neurologie avec les enfants ;
- l’être humain et le handicap.
Mars 2001 : Les Cardiologues français ont choisi L’Oiseau Bleu
La cardiologie française parraine les maladies orphelines et honore ses pairs
Le 29 mars 2001 a eu lieu une soirée exceptionnelle au Lido à Paris, « LES CARDIOLOGUES DE L’ANNÉE », organisée par la revue Planète Cardio, sous l’égide du Ministère de la Santé.
Les maladies cardiovasculaires demeurent la première cause de mortalité dans nos pays.
Les énormes progrès réalisés ces dernières décennies en cardiologie n’ont pu se faire que parce que cette pathologie, touchant une majorité de patients, a pu générer des moyens humains et financiers importants.
Ce n’est hélas pas le cas des maladies les plus rares qui ne bénéficient en général que de peu de soutien.
C’est pourquoi la revue Planète Cardio a décidé d’organiser une soirée prestigieuse au cours de laquelle la Cardiologie Française dans son ensemble va contribuer dans la mesure de ses moyens à soutenir les associations qui luttent contre ces maladies orphelines.
Outre la remise de 16 prix aux cardiologues français qui se sont distingués au cours de l’année par leurs travaux ou leurs découvertes, l’industrie pharmaceutique qui a grandement contribué elle aussi aux progrès de la cardiologie, a parrainé des associations luttant contre une maladie rare. C’est ainsi qu’un laboratoire a élu L’Oiseau Bleu.
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