Bienvenue dans le monde des oiseaux bleus

Des nouvelles de nos Oiseaux Bleus

Nous sommes en lien régulier avec nos Oiseaux Bleux et leur famille, nous leur rendons visite aussi souvent que nous le pouvons. et nous recevons à chaque fois un accueil chaleureux. Nous leur consacrons cette page où nous vous donnerons régulièrement de leurs nouvelles :

Octobre 2007 - Des nouvelles de Jonathan - Nous avons profité de l'anniversaire Sabine, la maman de Jonathan, pour leur rendre visite. Nous avons trouvé Jonathan très en forme, calme et serein et sans problème majeur, nous l'avons même trouvé souriant. Nous avons fais une petite fête pour changer les idées de sa maman et lui permettre de recharger ses batteries ! A très bientôt, nous pensons bien à vous

Août 2007 - Des nouvelles de Manuella -

Août 2007 - Noël s'est envolé ... Noël était celui des enfants de L'Oiseau Bleu, le moins
touché par la maladie, il marchait, parlait et était très actif, mais il y a, à peu près un mois, le virus
s'est réactivé, et Noël a été très rapidement victime d'une importante dégradation de son état de santé.
Il nous a quitté le 15 août. Nous pensons très fort à ses parents et à toute sa famille.
Envoles-toi petit ange .... Un petie poême pour sa famille ...

Va mon petit ange, déplie tes douces ailes
puisque la vie ici te quitte
envole-toi vers ce grand ciel
et tant pis si nos yeux nous piquent.

Tu as bien assez souffert ici bas
envole-toi vers l'au-delà
même si cette douloureuse absence
restera pour les tiens ici souffrance.

Tu sera toujours au fond de nous
dans le creux de notre coeur tu dormiras
et dans nos heures de grands combats
ta douce présence nous réchauffera.

Août 2007 - Des nouvelles de Jonathan - Nous avons, autour du 15 août, rendu visite à Jonathan et sa famille. Nous l'avons trouvé en forme et très serein. Les choses se sont adoucies, il est plus calme et rencontre beaucoup moins de problème autour de sa maladie. Sa maman est également très en forme, ce qui aide beaucoup Jonathan, des gros bisous et à très bientôt ...

Juin 2007 - Manualla du sud-ouest - Des nouvelles de Manuella par sa maman, elle va plutôt bien, elle continue à bien manger par les voies naturelles et c'est très encourageant ! Elle sourit toujours beaucoup à ses parents ! et semble toujours autant apprécier la musique, elle était une petite virtuose du piano !! Les médecins sont très positif sur son état actuel, pas de fièvre ni de problèmes particuliers, nous espérons aller les voir très bientôt.

Avril 2007 - Giorgia d'Italie - Nous sommes en contact, par l'intermédiaire de Monsieur Alessandro Foglietta du Parlement Européen et de son assistante Madame Valéria Leggio, avec les parents de Giorgia, qui a neuf ans et atteinte de PESS depuis 1 mois. Ayant quelques difficultés avec la langue, ce sont les parents de Jonathan en Belgique (son papa est italien) qui sont entrés en contact avec Lucia, la maman de Giorgia, pour parler avec elle et pour qu'elle puisse parler avec des parents concernés (merci Sabine et Franco). Nous avons convenu avec Valéria Leggio, que nous rendrions visite à la famille avec elle, début juillet à Rome. En atttendant de les rencontrer, nous leur souhaitons beaucoup de courage dans cette épreuve.

Mars 2007 - Benoit d'Abbeville - Nous avons rencontré Benoit qui est atteint de PESS depuis 9 mois.Il a 13 ans. Le virus n'a pas fait trop de dégats puisqu'il peut toujours manger seul, s'exprimer un peu et surtout il ne souffre pas. Sa maman a arrêté de travailler pour rester auprès de lui. C'est un petit garçon souriant, très courageux et passionné par les motos. Ses parents sont accompagnés par des médecins très attentifs qui les ont de suite orientés vers nous. Nous serons près d'eux et nous allons les aider à trouver du matériel pour permettre à Benoit de vivre dans le confort et nous leur souhaitons beaucoup de courage.

Décembre 2006 - Aurélien a rejoint le paradis des Oiseaux Bleus ... Après une hospitalisation difficile Aurélien nous a quitté, il a rejoint nos petits Oiseaux Bleus au Paradis, dans un monde sans souffrance. Il sera toujours dans notre coeur et nous pensons très très fort à Jean-Pierre et Annie, ses parents, et c'est aujourd'hui Aurélien qui va les aider à surmonter cette grande douleur. Il n'est pas très loin, il est tout près d'eux.

Un petit poème pour Jean-Pierre, Annie et leur proche :

Un ange est parti

Où es-tu, petit ange, où es-tu ?
On aurait bien voulu à force d'amour, t'empêcher de partir,
Mais le monde est trop lourd,
Petit ange léger,
Et n'a pas su te retenir.
Où faut-il te chercher, maintenant ?
Sous les gouttes de rosée? Sur les ailes du vent ?
Qui saura nous le dire?

Là où je suis, je ne crains rien.
J'ai les yeux pleins d'étoiles blondes,
J’ai l'âme vaste comme le monde.
Là où je suis, la joie est sans mélange.
Ne me cherchez pas, je suis dans chaque chose ...
Sur les ailes d'un ange, dans la rosée, dans le vent,
Dans le coeur d'une rose, dans le coeur de mes parents.
Ne me cherchez pas,
Je suis partout,
Je suis avec vous, Papa et Maman
Je suis chez moi.

Juillet 2006 - Lucas nous a quitté ... Il vivait en Argentine avec sa famille, il était malade depuis mai 2005, avec des hauts et des bas, des périodes de récupération, et puis l'inévitable, l'intolérable ... Ses parents sont très courageux face à la douleur de perdre un enfant unique, nous avons été en contact autant que nous pouvions et nous avons fais le maximum pour les aider, malgré cette grande distance qui nous sépare. Ils sont en contact avec d'autres familles en Argentine et aimerait créer un site Web pour venir en aide à ces familles, et nous les aideront dans cette tâche. Le petit Lucas est dans notre coeur, il est, comme il disait à ses parents dans un monde de paix avec des enfants avec qui il joue et il rit. Adieu petit homme ...
Vous pourrez lire le témoignage de Lucas, écris par ses parents sur la page témoignage.

Le 10 juillet 2006 - Un ange dans le ciel : Vincent, 21 ans, atteint de PESS depuis quelques mois nous a quitté pour rejoindre le paradis des Oiseaux Bleus, nous accompagnons ses parents, ses frères et sa famille dans cette douleur et nous pensons très fort à eux, et toi Vincent, tu es maintenant dans un monde de paix, sans souffrance, tu as été la joie et le bonheur de toute ta famille, tu seras toujours dans leur coeur, c'est toi maintenant qui veilles sur eux et qui va les aider à continuer leur chemin.

Juin 2006 - Des nouvelles de Jonathan : il va bien mieux, il est plus présent et même calin. Ses problèmes d'escares sont bien terminé. Un ostéopathe lui rend visite plusieurs fois par semaine, pour détendre les points les plus sensibles, ce qui lui fait énormément de bien, nous demanderons à cet intervenant de nous faire un retour sur notre site pour témoigner de cette intervention positive avec Jonathan. Nous embrassons toute sa famille.

Le 31 mai 2006 : Des nouvelles de Noël par ses parents, Denise et Daniel

"Comme promis, nous vous adressons 2 photos récentes de Noël. Nous avons de bons moments avec Noël. Il est content de venir à la maison le week-end, avec les beaux jours, nous pouvons faire de petites balades dans la campagne. Nous allons chez des amis.
Bien des "contradictions" avec cette maladie où Noël peut-être impatient, exigeant ("tout, tout de suite") et avoue ne pouvoir se resonner. Certaines facultés semblent être altérées comme la "mémoire récentes".

A la Maison d'Accueil Spécialisée, Vellavi à St Paulien, l'ambiance y est chaleureuse autant entre résidents que soignants. Noël y montre aussi des moments d'impatience et d'agressivité. Des activités diverses et des sorties sont organisées, Noël y participe parfois suivant les possibilités , Noël aime beaucoup avoir des projets (aujourd'hui, il va en sortie voir un parc où il ya a des bisons en Lozère).
A bientôt, nous pensons souvent à vous et à tous ceux qui vivent cette maladie, merci de votre compréhension, nous nous sentons vraiment moins isolés. Amitiés, Denise et Daniel."
(Sur la photo 1, Noël avec sa soeur, son frère, sa maman, Elina et Cériane ses nièces)
(Sur la photo 2 : Noël avec son papa, sa soeur et Cériane 1 an)

Le 16 mai 2006 : Nous avons accompagné les parents de Manuella rencontrer un Neuropédiatre à Chatellerault, elle est sous traitement de Ribavirine et son état est stationnaire, nous leur souhaitons beaucoup de courage pour assumer chaque jour auprès de Manuella que nous embrassons très fort.

le 5 mai 2006 : Manuella à Poitiers Nous sommes en contact depuis le 5 mai avec les parents d'une petite fille de 7 ans, manuella, elle est malade depuis Noël, elle marche et parle toujours mais avec des crises d' épilepsie très violentes, nous avons trouvé un professeur sur Chatellerault qui connais très bien la maladie. Ses parents vont rencontrer ce professeur qui va la suivre et l'accompagner pour le traitement. Nous les rencontrerons bientôt. Nous pensons à Manuella, à ses cinq frères et soeurs et à ses parents.

Le 27 février 2006 : Visite à Jonathan en Belgique Un petit voyage en Belgique malgré les intempéris !! Jonathan a eu beaucoup de problèmes d'escares difficiles à soigner ces derniers temps mais tout va beaucoup mieux aujourd'hui. Je l'ai trouvé en bonne forme toujours sensible à ma voix quand je lui parle et toujours aussi câlin. Sa maman va aussi bien mieux, elle a aujourd'hui un infirmier qui vient chaque jour la soulager un peu pour les soins quotidiens, je lui ai trouvé meilleur moral. Notre visite leur fait beaucoup de bien à tous et feront notre possible pour être près d'eux très régulièrement. Nous les embrassons tous très fort.

Le 22 février 2006 : Fabien a rejoint nos Oiseaux Bleus
A la suite de gros problèmes respiratoires, Fabien a été hospitalisé le 17 février dernier et nous a quitté le 22 février à la suite de grosses souffrances allégées par les médecins. Il a rejoint nos bouts de choux pour ne plus souffrir. Nous pensons très fort à ses parents et à sa famille, Fabien vous accompagne et vous aidera à continuer votre chemin. Nous vous embrassons tous très fort et nous sommes là si vous avez besoin.

Le 13 décembre 2005 : Visite à Fabien en Côte d'or

Nous avons trouvé Fabien en grande forme, sa maman peut toujours lui donner ses repas par la bouche sans trop de soucis, ce qui est une très bonne chose. Il grandit beaucoup et il devient difficile de le porter pour sa maman. Nous avons été heureux de les revoir et nous pensons à eux.

Le 28 novembre 2005 : Visite à Jonathan en Belgique

Nous avons rendu visite quelques jours à Jonathan et à ses parents, Sabine et Franco. Toujours le même accueil chaleureux. Jonathan n'est pas en très grande forme, sa maman doit l'aspirer souvent et à fréquemment besoin d'avoir recour aux antibiotiques. Il ne sourit pas beaucoup mais l'hiver est un passage difficile. Nous souhaitons beaucoup de courage à sa maman qui est très fatiguée et nous pensons très fort à tous.

Claude à rejoint nos oiseaux bleus ...

Claude Farkoa était un ami de l'association, mon ami ... Je l'ai rencontrer par hasard sur Internet, il y a plusieurs années, parce qu'il écrivait des contes pour enfants. Il m'a envoyé à l'époque des CD de ses contes pour Thimoté qui les a beaucoup aimé ainsi que les enfants de L'Oiseau Bleu. Gràce à lui nous avons eu notre première présence sur le Web.Claude et Nicole, sa femme, ont été très proches de moi et de Thimoté pendant sa maladie.

Il est devenu l'ami des oiseaux bleus, un adhérent très généreux pour l'association. Il nous a quitté en juin dernier, il est aujourd'hui auprès de nos petits anges ... C'était un homme exceptionnel et plein de compassion pour les enfants de L'Oiseau Bleu. Il restera pour nous un témoin de générosité pour notre action. J'aimerais aussi remercier Nicole pour continuer à nous soutenir et nous pensons très fort à elle. Eliza
Vous pouvez retrouver les contes de Claude sur son site Web : Wisteria

Octobre 2004 : Un nouveau fauteuil pour Jonathan

Jonathan a beaucoup grandi, il avait besoin d'un nouveau fauteuil pour profiter des moments de détente. Le confort est incontournable si l'on veut éviter les problèmes de peau, les maux de dos ou tout autres complications. Jonathan va plutôt bien et nous pensons bien à lui et à sa famille.

Un ange de plus ... au paradis des oiseaux bleus ...

Le lundi 22 novembre Ninel nous a quitté, pour ne plus souffrir, il a rejoint les anges. Anne-Marie, sa maman, m'a écrit hier "Il joue avec thimoté et ils sont heureux, ils nous soutiennent tout les deux , ils nous ont donné une lecon de courage , ils veillent sur nous et ils nous aideront a poursuivre notre route" et aujourd'hui nous pensons très fort à Anne-Marie, Alain et Virginie la soeur de Ninel. Et toi Ninel, tu es maintenant parmi les anges au paradis, tu vas veiller sur eux pour les aider à assumer l'innacceptable, et un jour, mais pas maintenant, vous retrouverez. Nous sommes très fier de toi et je suis très fière de t'avoir connu. Au revoir petit ange ...
Nos meilleures pensées à toute la famille. Eliza

Le 25 février 2004

Nous avons rencontré Stéphane, 12 ans, de Lille, à l'occasion d'une visite à Paris. Atteint de PESS depuis 18 mois, son état est stable, il est très éveillé et souriant, il peut manger et s'assoir sans difficulté mais rencontre de gros problèmes occulaires. Son frère, François-Xavier, de quatre ans son aîné, l'entoure et s'occupe beaucoup de lui.

Nous souhaitons à Françoise et Xavier, ses parents, beaucoup de courage dans cette épreuve.

Le 21 février 2004 :

Nous avons rendu visite à Jonathan et sa famille. Jonathan connaît de nouvelles difficultés autour de sa maladie mais reste courageux devant ces épreuves. Nous souhaitons beaucoup de courage à ses parents.

Le 8 février 2004 :

Patrice nous a quitté après de longues années de maladie et de souffrance et nous lui dédions ces quelques lignes ainsi qu'à sa famille et nous pensons très fort à eux :

Patrice, tu es maintenant parti
pour l’autre monde, le paradis
Tu es venu pour un instant
Tu as été le bonheur et la joie de ta famille
et ta présence a complètement transformé leur vie.
Dans ton cœur meurtri et brisé par la maladie
Et dans tout ton être, un grand amour régnait en toi
Mais tu es maintenant un ange
Tu seras toujours dans notre coeur
Veille sur tous ceux qui t’ont aimé
Ta famille est tellement heureuse de t’avoir connu
Et aujourd’hui nous savons que tu es heureux

Janvier 2004 : des nouvelles de Noël

¨Après une période difficile d’agitation et de confusion, Noël a eu une prescription de neuroleptique qui semble l’aider. Il est plus conscient et a plus de mémoire, il cherche dans la maison ses objets familiers d’avant sa maladie.
Il mange seul, dit ce qu’il préfère et éprouve du plaisir, l’heure des repas a beaucoup d’importance.

A la maison, il demandait toujours plus d’occupations et nous avions des difficultés à faire face, et le fait d’être en internat au Centre de Transition pour adolescents à l’Hôpital Sainte Marie du Puy, semble lui convenir car il est très entouré, ballades, travaux manuels et sport adapté, comme le cheval, il considère que c’est « son école ».
Nous souhaitons bon courage à ses parents et à sa famille et nous pensons très fort à eux.

Un oiseau bleu s'est envolé :

J'ai rencontré en mai 2000, grace au reportage que nous avons fait avec "Le Journal de la Santé" sur l'association, Véronique et Jean-Michel, les parents de Mickaël à Nice. Ils sont rentrés d'Afrique où ils vivaient dés que leur fils est tombé malade. Il avait 4 ans, c'était un petit ange blond, tendre et attachant, frappé par cette maladie innacceptable. Ses parents ont rencontré le Professeur Reinert et nous avions fait le maximum à l'époque pour que les médecins de Nice puissent être en contact avec le professeur, non sans difficultés. Après des souffrances terribles, Mickaël s'est envolé ce mardi 27 novembre 2003.

" Mickaël, tu as finalement quitté ce monde cruel et sans pitié, je suis persuadé que tu as trouvé le repos et la paix que tu as tellement mérité, je suis sure que Thimoté et les autres oiseaux bleus étaient là pour t'accueillir et te rassurer.

Tu seras toujours près de nous, tout au fond de notre coeur. Maintenant tu veilles sur tes parents et ta petite soeur Cindy, tu vas beaucoup leur manquer mais tu vas les aider à survivre à ton départ et ils y parviendront grâce aux merveilleux et précieux souvenirs que tu leur as laissé. J'essaierai de les aider autant que possible.

Au revoir petit ange, veille sur nous ..."

La présidente

15 novembre 2003 : visite à Jonathan

Sur notre route en Belgique nous sommes allés voir Jonathan et sa famille. Après des problèmes respiratoires importants et un séjour à l'hôpital, Jonathan va mieux. Ses parents sont très vigilants pour l'aspiration puisqu'il a de gros problèmes de déglutition. Je l'ai trouvé calme et serein et en meilleure forme que l'été dernier. Merci à Sabine et Franco pour leur accueil et bon courage à tous.

14 novembre 2003 : Mons en Belgique

Visite à Ninel et sa famille.Ninel a passé une semaine à l'hôpital pour faire une série d'examens, même si l'inquiétude est toujours là, les résultats sont bons. Nous avons été très surpris, il a énormément grandis et a pris 10 kg depuis mai dernier, c'est maintenant un homme. Il est très calme et à l'écoute? En photo ci-contre avec sa grande soeur Virginie qui elle aussi a bien changé, elle vient de terminer ses études et est à la recherche d'un emploi. Nous leur souhaitons bon courage à tous.

Septembre 2003 : Des nouvelles de Noël

Après une période difficile d’agitation et de confusion, Noël a eu une prescription de neuroleptique qui semble l’aider. Il est plus conscient et a plus de mémoire, il cherche dans la maison ses objets familiers d’avant sa maladie. Il mange seul, dit ce qu’il préfère et éprouve du plaisir, l’heure des repas a beaucoup d’importance.

A la maison, il demandait toujours plus d’occupations et nous avions des difficultés à faire face, et le fait d’être en internat au Centre de Transition pour adolescents à l’Hôpital Sainte Marie du Puy, semble lui convenir car il est très entouré, ballades, travaux manuels et sport adapté, il fabrique aussi des objets en pâte à sel. Il considère que c’est « son école ».

Sortie à la mer avec le Centre de Transition au Gros du Roi

Noël rentre à la maison le vendredi soir jusqu’au lundi matin, ainsi nous avons la possibilité d’être très présents.

Noël a souvent de l’humour, nous arrivons à dialoguer ce qui n’était plus le cas il y a quelques mois. Nous essayons de comprendre et de répondre à ses envies pour qu’il reste le plus serein possible et ce n’est pas toujours facile mais dans l’ensemble nous avons de bons moments ensemble.

Merci à L’Oiseau Bleu pour tout ce que vous faites pour nos enfants et par conséquence à nous, toute cette solidarité nous aide tellement. Amitiés.
Denise Brenas, la maman de Noël

Août 2003 :

J'ai rendu visite pour la première fois à la famille de Jonathan le 10 mai 2002 et je continue à les voir régulièrement. Jonathan a eu des périodes difficiles et douloureuses avec des contractures musculaires mais aujourd'hui il va mieux grâce à un traitement assez lourd, il a retrouvé le sommeil même si la chaleur de l'été a été éprouvante. Son médecin est toujours en lien avec le Professeur Reinert.

Août 2003

Nous avons rendu visite à Romain, Nathalie et Bruno, dans un petit village près de St Quentin. Romain est un petit garçon attachant et affectueux. Après de gros souçis autour de la pose d'une gastrostomie, il a repris des forces et a retrouvé son sourire câlin. Merci à Nathalie et Bruno de leur accueil chaleureux et un gros bisou à Clément, le frère de Romain.

Bon courage et à très bientôt.

Mai 2003

Lors de notre dernière visite à Ninel et sa famille en Belgique, nous l'avons trouvé calme et serein, le virus serait stable et il ne présente aucun problème particulier autour de sa maladie.

Ses parents, Anne-Marie et Alain, sont entré en contact avec une association en Belgique qui aident les enfants malades en réalisant leurs rêves, Celui de Ninel était, avant sa maladie, de rencontrer le chanteur "Garou".

Grâce à l'efficacité de cette association, il a pu réaliser son rêve, le mardi 11 mars 2003. Bien que Ninel, comme tous les enfants atteints de PESS, voit très peu, son visage s'est ensoleillé lorsqu'il a entendu la voix de Garou; il est resté très à l'écoute pendant le concert auquel il a pu assister.

Merci à Garou pour sa gentillesse et ce moment de tendresse et de bonheur qu'il a su donner à Ninel. Nous espérons les revoir bientôt, un gros bisou à Virginie, la grande soeur de Ninel.