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Les dernières nouvelles
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| Le thème retenu pour l'édition 2008 est : " Maladies rares : une priorité de santé publique " , thème assez large pour valoir dans toute l'Europe, qui contribue à souligner l'importance des maladies rares. Il correspond au développement actuel de synergies entre les échelons nationaux et européen, illustré par la récente Communication de la Commission européenne sur les maladies rares, l'élaboration de plans nationaux sur les maladies rares et le développement de réseaux de référence européens de centres d'expertise. |
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- sensibiliser aux maladies rares et à leurs répercussions sur la vie des malades ;
- diffuser de l'information sur les maladies rares ;
- renforcer la collaboration européenne dans la lutte contre les maladies rares.
La Journée européenne des maladies rares sera célébrée tous les ans, et aura lieu le 28 février en dehors des années bissextiles.
Novembre 2007 -ARTE, 27 novembre 2007, 21.40
Le vaccin, un geste anodin ?
Réalisation : Valentin Thurn et Sabine Goette (Allemagne, 2007, 1h)
Des pandémies telles que la variole ou la poliomyélite ont été enrayées par la vaccination. Beaucoup plus sûr qu'il y a vingt ans, ce geste médical a parfois des effets secondaires méconnus, dont on ne parle qu'à demi-mot.
Ce reportage passe en revue les bienfaits de la vaccination, mais aussi les risques qu'elle peut induire. Ainsi, la famille Schomaker, en Westphalie, est convaincue que la mort d'un fils, il y a six ans, a été causée par un vaccin hexavalent (qui protège simultanément contre six maladies, dont la poliomyélite, la diphtérie, le tétanos, la coqueluche et l'hépatite B). À l'inverse, le petit Joel, faute de vaccin, a contracté en 2006 une encéphalite chronique, incurable et, à terme, mortelle, à la suite d'une rougeole. Il a été victime de l'épidémie de cette maladie prétendument bénigne qui a ravagé la Ruhr, en raison d'un recul significatif des vaccinations. Si, jusqu'ici, il n'a pas pu être prouvé que les combinaisons vaccinales mettent en danger les enfants inoculés, la controverse fait néanmoins son chemin. Peut-être parce que le corps médical hésite à parler ouvertement des risques induits par les effets secondaires, de peur de voir diminuer les vaccinations, et augmenter ainsi le risque d'épidémie. Faut-il continuer à taire certaines des conséquences négatives, même si elle sont infiniment moindres que les bénéfices du vaccin ? L'institut Max Planck, à Berlin, a ainsi développé un nouveau vaccin contre la tuberculose, dont on espère qu'il va permettre de combattre la maladie infectieuse, qui, après le sida, fait le plus grand nombre de victimes à travers le monde. Dans le cadre de la Thema Virus et bactéries, les envahisseurs invisibles)
L'Oiseau Bleu : Nous avons fais ce reportage avec Arte en mars dernier et nous y avions notre part, malheureusement faute de temps, Arte a supprimer notre intervention, dommage !!!
Novembre 2007 - Communication de la Commission européenne sur les maladies rares
La Réglementation de l'Union Européenne sur les médicaments orphelins, adoptée par le Parlement européen en 1999, a fait date dans la lutte contre les maladies rares en Europe. Près de dix ans plus tard, une nouvelle étape décisive va bientôt être franchie avec la Communication de la Commission sur les maladies rares, très attendue, qui devrait être adoptée en 2008.
La communication attendue sur les maladies rares esquissera la future stratégie de l’Union dans le domaine des maladies rares sur le plan de la santé publique, de la recherche et du développement thérapeutique. En d’autres termes, c’est là le meilleur outil possible pour faire des maladies rares une priorité de santé publique.
La communication vise à renforcer la coopération entre les différents programmes de l’Union Européenne, à encourager les États membres, à développer des politiques nationales de santé publique sur les maladies rares et à garantir que les grandes orientations politiques adoptées dans ce domaine sont les mêmes dans toute l’Europe. Pour remplir ces objectifs, il convient :
- d’améliorer les connaissances sur les maladies rares et leur identification (définition européenne commune, meilleures codification et classification, création d’une liste des maladies rares)
- d’améliorer le diagnostic et le traitement des patients atteints de maladies rares (diffusion de l’information, développement de centres nationaux/régionaux d’expertise et de réseaux de référence de ces centres dans l’UE, développement de services de cybersanté dans le domaine des maladies rares, disponibilité et accessibilité d’essais génétiques et cliniques précis, évaluation des stratégies de dépistage des maladies rares, égalité de l’accès aux médicaments, services sociaux spécialisés, programmes d’utilisation compassionnelle coordonnés, etc.)
- d’accélérer la recherche et le développement dans le domaine des maladies rares et des médicaments orphelins (bases de données, registres, dépôts de données et biobanques, coordination entre les agences de financement des États membres et intensification de la recherche thérapeutique)
- d’autonomiser les patients atteints de maladies rares, sur un plan individuel et collectif
- de coordonner les politiques et les initiatives à l’échelon national et européen (adoption de plans nationaux sur les maladies rares, développement d’indicateurs de santé, conférences européennes sur les maladies rares, création d’une agence ou d’un institut communautaire sur les maladies rares)
« Eurordis a participé à la rédaction de la communication en tant qu’association spécialisée, de façon à garantir la contribution des patients au processus »
La communication sera présentée à la Conférence Européenne sur les maladies rares, en novembre prochain à Lisbonne, réunion bisannuelle de l’ensemble de la communauté européenne des maladies rares, et devra être approvée sur le second semestre 2008.
Source "Eurordis"
Novembre 2007 - Conférence européenne sur les maladies rares organisée par Eurordis 4ème Conférence européenne sur les maladies rares - Lisbonne 2007
Les malades au cœur de l'élaboration des politiques relatives aux maladies rares : en collaboration avec 9 partenaires, Eurordis organise actuellement la 4e conférence européenne sur les maladies rares, qui se tiendra à Lisbonne les 27 et 28 novembre 2007. Il s'agira de la deuxième conférence européenne placée sous l'égide de l'Union européenne et financée par la Commission européenne.
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Mai 2007 : Véronique Bertrand, Journaliste à "Santé Magazine", fait paraître un article : "Mon fils est mort des complications de la rougeole"
l'histoire d'un des enfants de L'Oiseau Bleu atteint de PESS. Nous vous proposons de lire cet article en ligne, vous pourrez également le retrouver sur le numéro de Mai du magazine : 1ère page 2ème page |
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Janvier 2007 : Jean-Marie Manus, Journaliste de L'Oiseau Bleu, fait paraître un dossier très
complet "La Campagne de vaccination rougeole - oreillons - rubéole sur les rails". Vous trouverez une
synthèse de cet article dans notre prochaine lettre d'information. Nous vous proposons de lire ce dossier en ligne : |
La campagne de vaccination ROR sur les rails
Rougeole, oreillons, rubéole : les enfants de plus en plus vulnérables ...
Suite
Trois maladies "bénignes" qui handicapent et tuent
Objectif éradication
Questions/réponses sur les trois maladies du Pr Philippe Reinert
Rencontre avec Elizabeth Bonneau-Bréant, présidente de L'Oiseau Bleu
15 novembre 2006 : L'Oiseau Bleu au "6 minutes" sur M6 dans le cadre de la nouvelle campagne d'information de l'assurance maladie sur la vaccination rougeole, oreillons, rubéole
Nous avons été interviewé par deux journalistes de M6 pour le "6 minutes de M6" qui a été diffusé à 12h50 et 19h50 le pour présenter notre association, réafirmer nos objectifs et notre mission et apporter notre témoignage et notre expérience d'une complication de la rougeole : la PESS. Nous remercions les journalistes pour la qualité de leur reportage. Nous avons eu des dizaines de mails et de messages de soutien sur notre livre d'or à la suite de ce reportage. Nous nous efforçons de répondre aux questions que vous vous posez, si les questions sont d'ordre médical, c'est le Professeur Philippe Reinert, médecin qui connait le mieux la Rougeole et membre d'honneur de notre association, qui répondra dans les meilleurs délais. N'hésitez pas à nous poser les questions qui vous inquiêtent concernant le ROR.
9 novembre 2006 : L'Oiseau Bleu au journal de 13h sur TF1 dans le cadre de la nouvelle campagne d'information de l'assurance maladie sur la vaccination rougeole, oreillons, rubéole
Nous avons été interviewé par une journaliste de TF1 pour le journal de 13h pour présenter notre association, réafirmer nos objectifs et notre mission et apporter notre témoignage et notre expérience d'une complication de la rougeole : la PESS. Dans quelques jours vous pourrez voir, sur notre site, un extrait du journal concernant L'Oiseau Bleu.
15 novembre 2006 : Campagne d'information de l'assurance maladie sur la vaccination rougeole, oreillons, rubéole - Dossier de presse
Une conférence de presse a eu lieu à Paris le 9 novembre avec l'Assurance Maladie organisée par Stéphanie Trajin de l'agence de communication "Ketchum", que nous aimerions remercier pour son accueil et son attention qu'elle nous témoigne chaque année. En cliquant sur ce lien, vous retrouverez le contenu du dossier de presse de la campagne ROR.
Vous pouvez visualiser le spot ROR de l'Assurance Maladie en ligne
27/28 et 29 septembre 2006 : a eu lieu la 5ème Conférence Internationale de l'Accueil Temporaire, au Génocentre d'Evry en Ile de France
Soulager les aidants pour mieux aider les personnes handicapées ou en perte d’autonomie : tel a été le thème
de la 5ème conférence internationale de l’Accueil temporaire qui se tiendra du 27 au 29 septembre au Génocentre
d’ Evry (91). Rôle des structures d’accueil temporaire, reconnaissance d’un droit au répit pour les aidants
familiaux, innovations sociales et techniques (nouveaux équipements et services)… Autant de questions qui ont
été débattues par des experts et des témoins sous l’égide du GRATH associé, entre autres, à l’Agirc et à l’Arrco.
Organisateur de la 5e conférence internationale de l’accueil temporaire, le président du Groupement de recherche sur
l’accueil temporaire des personnes handicapées, Jean-Jacques Olivin, monte au créneau pour dénoncer la «timidité» de
la France dans ce domaine.
Un congé pour les «aidants familiaux», des personnes qui aident un parent âgé, malade, handicapé ou dépendant, a certes
été annoncé lors de la Conférence de la famille en juillet. Mais c’est insuffisant, estime M.Olivin.
«Le congé pour les aidants est important, mais on reste très timide sur l’accueil temporaire», explique-t-il à l’AFP,
et «surtout pour l’accueil temporaire à domicile, quasi-inexistant».
Parmi les 32 pays représentés à Evry, plusieurs, dit-il, montrent l’exemple, comme les pays scandinaves ou le Québec, où
«30% des aidants familiaux peuvent bénéficier de solutions d’accueil temporaire, contre 0,5% en France».
La structure d’accueil temporaire, où la personne âgée ou handicapée peut se rendre quelques heures, ou quelques jours,
de façon régulière ou pas, est «la solution idéale», témoignent des «aidants».
A contrario, Suzanna Eichler, dont le fils de 25 ans, atteint de myopathie, n’a pu profiter d’une telle structure,
affirme être «aujourd’hui une naufragée».«Avant 18 ans, il y a pas mal de choses, mais plus le handicap devient lourd, moins il y a de réponses et quand arrive
l’âge fatidique de 18 ans, tout s’arrête. L’accueil temporaire aurait été la réponse à cet horrible choix : le placement ou le
bricolage et la solitude», raconte-t-elle.
Pour l’AFM, Association française contre les myopathies, l’accueil temporaire peut retarder ou éviter un placement
définitif, beaucoup plus coûteux.
Le Grath a recensé pour les personnes handicapées 1.200 places d’accueil temporaire, dans une trentaine de centres.
Pour les personnes agées, fin 2003, le ministère relevait 138 résidences spécifiques qui accueillaient 2.400 personnes,
et les maisons de retraite accueillaient, de manière temporaire, environ 6.000 personnes.
Les mesures du plan «Solidarité grand âge» - 2.500 places d’accueil de jour en maisons de retraite et 1.100 places
d’hébergement temporaire par an pendant cinq ans -, sont «satisfaisantes», «à condition qu’il y ait une véritable
adéquation entre l’offre et la demande», estime M. Olivin. «Les places en maisons de retraite vouées à l’accueil temporaire sont trop souvent
des bouche-trous», déplore-t-il.Il regrette en particulier l’absence de mesures pour développer l’accueil temporaire «à domicile», pourtant souhaité
par une majorité de familles.
Vous pourrez consulter très prochainement notre dossier spécial sur les aidants et le droit au répis.
Le tissus associatif est sur la toile ...L'objectif de ce site est de vous présenter non seulement un annuaire des associations de votre région,
mais surtout un calendrier des évènements organisés par celles-ci ou bien auxquels elles participent.
La mise à jour des informations est effectuée dynamiquement par les associations inscrites. Nous vous
invitons donc à le consulter régulièrement.
Toutes les associations de ce site se sont inscrites volontairement pour vous tenir informé(e)
de leurs activités, elles sont seules responsables des informations présentées.
Face au handicap, à la perte d'autonomie du fait de l'age ou de la maladie, la famille doit souvent assumer l'essentiel d'une charge lourde au quotidien, source de sacrifice et de renoncement qui dépasse parfois ses forces. La famille est le premier service de soin de la nation sit-on dans certains pays, mais que fait-on pour la soutenir ? Que signifie aujourd'hui le droit au répis des aidants familiaux et quel peut être l'apport de l'accueil temporaire pour le rendre effectif ? Quelle innovations sociales peuvent améliorer les conditions de vie des parents tant au niveau des services qu'elles souhaitent que de la reconnaissance de leur rôle fondamentale ? Aider les aidants, c'est aider les personne en situation de handicap. Toutes les nations sont confrontées à ces nouveaux défis et la 5ème Conférence Internationale de l'Accueil Temporaire se veut un lieu de partage des idées et des projets pour apporter de l'espoir et redonner des forces à ceux qui souffrent et qui ont parfois le sentiment d'être abandonnés à leur sort. Le France et l'Europe doivent être les moteurs d'un progrès social pour eux, à Evry en 2006.
La Coupe du Monde a-t-elle la rougeole ?? - Source AFP mardi 6 juin 2006Les touristes et supporters de moins de 42 ans allant en Allemagne, notamment pour le Mondial-2006,
sont invités à vérifier s'ils sont à jour de leur vaccination contre la rougeole ou à se faire vacciner s'il n'ont jamais eu la maladie, selon la Direction générale de la santé (DGS, ministère de la santé).
La Rhénanie du Nord-Westphalie (ouest de l'Allemagne) est "confrontée depuis treize semaines à une
épidémie qui a déjà touché 1.169 personnes" et "une épidémie de moindre ampleur a également été
détectée début 2006 dans la région de Stuttgart (sud du pays)", indique la DGS mardi dans un
communiqué.
Certains matchs du Mondial, qui commence vendredi, vont se jouer dans les régions touchées par
l'épidémie.
Si la majorité des cas concernent des enfants et des adolescents, environ 30% touchent des gens âgés
de 20 ans et plus. L'épidémie, qui s'est traduite par au moins trois cas de complications de type
encéphalites, est la plus importante répertoriée en Allemagne depuis cinq ans, selon la DGS.
La rougeole est une maladie à transmission aérienne. Sa propagation parmi les personnes réceptives
au virus peut être favorisée par les grands rassemblements. Selon une étude française datant de 1998,
les personnes nées avant 1964 ne sont pas réceptives au virus et environ 2% de celles nées entre
1964 et 1979 y sont réceptives.
"La fréquence et la gravité des complications de la rougeole augmentent avec l'âge", souligne la DGS.
Le vaccin trivalent ROR (rougeole, oreillon, rubéole) est contre indiqué aux femmes enceintes et
aux personnes immunodéprimées, précise toutefois la DGS.
La DGS et l'Institut de veille sanitaire (InVS) recommandent donc aux touristes français qui
se rendront prochainement en Allemagne, en particulier pour la Coupe du monde, d'être à jour
de leur vaccination contre la rougeole selon le calendrier vaccinal en vigueur (jusqu'à 25 ans).
La vaccination est recommandée également aux touristes âgés de plus de 25 ans et de moins
de 42 ans (nés après 1964) n'ayant jamais eu la rougeole ou n'ayant jamais été vaccinés.
Plan national d'élimination de la rougeole et de la rubéole congénitale - 2005/2010
En France, la couverture vaccinale actuelle stagne autour de 85% à 24 mois, restant en deçà de celle qui permettrait l’arrêt de la circulation du virus de la rougeole. Comme d’autres pays d’Europe, la France se trouve dans une situation épidémiologique où la population adulte non vaccinée et n’ayant pas rencontré le virus s’accroît. Ces adultes, sensibles à toute introduction du virus dans leur entourage, présentent un risque accru de développer une forme sévère de la maladie.
Au niveau mondial, la France s’inscrit dans la politique d’élimination de la rougeole et de la rubéole congénitale à l’horizon 2010 mise en place par la Région Européenne de l’OMS.
Le plan national d’élimination de la rougeole et de la rubéole congénitale, rendu publique en juin 2005, s’est fixé trois objectifs généraux :
- interrompre la transmission endémique du virus de la rougeole ;
- interrompre la circulation du virus de la rubéole chez les femmes en âge de procréer et éliminer les rubéoles congénitales malformatives ;
- atteindre et maintenir un niveau élevé d’immunité vis-à-vis de ces deux maladies dans la population, grâce à la vaccination.
Résumé du Plan National
Intégralité du Plan National
Avril 2006 : Retraite pour les parents élevant ou ayant élevé un enfant handicapé ... du nouveau ...
L’article 351-4-1 du code de la sécurité social, modifié par la loi2005-102 2005-02-11 est ainsi rédigé ;
« Les assurés sociaux élevant un enfant ouvrant droit , en, vertu des 1er et 2ème de l’article 541-1 à l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé et à son complément bénéficient, sans préjudice, le cas échéant, de l’article 351-4, d’une majoration de leur durée d’assurance d’un trimestre par période d’éducation de 30 mois dans la limite de 8 trimestres ».
Il faut ensuite se reporter à la circulaire d’application de la CNAV réf 2005/21 du 17/05/2005 pour obtenir des précisions.
Points importants mentionnés dans cette circulaire :Dans son préambule il est précisé la phrase suivante : « élevant ou ayant élevé un enfant lourdement handicapé… », ce qui sous entend un effet de rétroactivité.
Deux conditions d’ouverture du droit à majoration :
« une condition de charge effective et permanente d’un enfant présentant un certain degré d’handicap ouvrant droit à ce titre à l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (ou AES) ainsi qu’à son complément ».
« une condition d’attribution de cette allocation et de son complément ».
« Il faut à l’enfant un taux d’incapacité au moins égal à 80 % qui ouvre droit à l’allocation et à son complément. »
« Les enfants concernés peuvent être légitimes, naturels, adoptés ou recueillis. Justification par pièce d’état civil ».
« La majoration est accordée aux hommes et aux femmes. Elle bénéficie à l’allocataire mais également à d’autres personnes, dès lors qu’elles assument ou ont assumés, elles aussi, la charge de l’enfant. »
La majoration est également accordée à toute personne assumant ou ayant assumé la charge effective et permanente de l’enfant au même titre que l’allocataire, sans avoir nécessairement un lien de parenté avec cet enfant : conjoint (ou ex-conjoint, ou conjoint séparé de droit ou de fait), concubin, partenaire liés par un PACS, toute personne qui peut justifier avoir assumer la charge de l’enfant (grand parent par exemple) ».
La circulaire précise clairement : « ainsi, les deux membres d’un couple marié ou non, peuvent bénéficier chacun, de la majoration, dès lors qu’ils satisfont tous les deux aux conditions ».
Règle d’attribution du premier trimestre :
« il est accordé un trimestre à l’allocataire (et aux autres bénéficiaires) à la date d’attribution de l’allocation et de son complément ».
Règle d’attribution des trimestres suivants :
« « Des trimestres supplémentaires dans la limite de 7 sont accordés à l’allocataire (et aux autres bénéficiaires) au terme de chaque période de versement de l’allocation de trente mois civil ».
Ces trimestres supplémentaires, sont considérés comme des trimestres validés mais non cotisés, c’est-à-dire qu’ils ne sont pas pris en compte pour votre départ à la retraire, mais ils comptent dans le calcul de votre retraite.
Comme tous les textes officiels, cette circulaire d’application de la CNAV, mérite une étude approfondie. Il nous est impossible de retranscrire ici les 14 pages qui la compose. Nous voulons simplement attirer votre attention sur l’existence de ce texte, et nous ne pouvons que vous conseiller de vous adresser à votre caisse de retraite pour étudier chaque cas, sachant que si vous ne demandez rien vous n’obtiendrez rien.
Vous pouvez consulter l'intégralité de la circulaire sur ce lien : Circulaire CNAV 2005Un mot de Philippe Reinert
A signaler une recrudescence de Leucoencéphalites aux USA: les vaccins ne sont pas obligatoires la bas !!
Par ailleurs,il y a toujours en France des cas de Rougeole surtout au sud de la Loire (région de Marseille : négligences ? ligues anti-vaccins ?).
Pour le moment la vaccination des enfants de moins de 1 an n’est pas possible car le vaccin est détruit par les anticorps rougeole maternels trans placentaires qui mettent 10 à 12 mois pour disparaître du sang du BB.
Il est presque certain que si la mère a été vaccinée contre la Rougeole, elle transmets beaucoup moins d’anticorps à son enfant ; de ce fait il n’y en aurait plus vers 6 mois: nous avons mis en place une étude pour confirmer cela: il serait alors possible de vacciner contrela Rougeole dés le 6ème mois ce qui devrait éviter beaucoup de Rougeoles en particulier en crèche.
Il faut savoir qu’un des facteurs de risque de Panencéphalite est une Rougeole avant un an.
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