Les liens
de L’Oiseau Bleu

 http://www.sante.gouv.fr/htm/dossiers/rougeole/sommaire.htm

SITE DE SANTE DU GOUVERNEMENT : la rougeole.

 http://vaccination-ror.ameli.fr/

L'ASSURANCE MALADIE : tout sur la rougeole.

 http://www.mag-pluspharmacie.com/pageLibre00010464.html?nRedirect=1

COMPLICES DE VOTRE SANTE : rougeole, oreillons, rubéole

 http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs286/fr/index.html

ORGANISATION MONDIALE DE LA SANTE : la rougeole dans le monde

 http://www.vulgaris-medical.com/front/?p=index_fiche&id_article=2791

VULGARIS-MEDICAL : un article intéressant sur la PESS.

 http://orphanet.infobiogen.fr

ORPHANET®, base de données sur les maladies rares et sur les médicaments orphelins.

 http://www.alliance-maladies-rares.org

L’Alliance Maladies Rares, association loi 1901, « collectif, mouvement et réseau », compte une centaine d’associations membres. L’Oiseau Bleu fait partie de l’Alliance Maladies Rares.

 http://www.whonamedit.com/doctor.cfm/439.html

Notice biographique du Dr Ludo Van Bogaert, qui découvrit et identifia la PESS en 1939.

 http://www.hon.ch/HONselect/RareDiseases/index_f.html

Fondation Health On the Net®, liste de maladies rares (pour l’instant, la PESS ne figure pas dans cette liste).

 http://www.vh.org/Providers/TeachingFiles/CNSInfDisR2/Text/PInf.VSSP.html

Parenchymal Infections: Subacute Sclerosing Panencephalitis, un article de Gary Baumbach, M.D., Department of Pathology, University of Iowa College of Medicine.

 http://frigorix.sdv.fr/nouvelobs/archives/voir_article.cfm?id=23264&mot=naudin

« Guérir les maladies orphelines », article de Guy Naudin, paru dans Le Nouvel Observateur n° 1828 du 18 novembre 1999. Cet article présente bien l’ampleur du problème : « Comme la “maladie des os de verre” qui a emporté le pianiste Michel Petrucciani, 5 000 affections rares touchent 100 000 personnes en France, dans l’indifférence de la médecine et des grands labos. »

 http://www.invs.sante.fr/presse/com_pr10.html

Sur le site de l’Institut de veille sanitaire, un Aide-mémoire faisant utilement le point sur la vaccination ROR (rougeole-oreillons-rubéole) en France.

 http://www.bcm.tmc.edu/neurol/challeng/pat24/summary.html

Baylor Neurology Case of the Month.

 http://www.icondata.com/health/pedbase/files/SUBACUTE.HTM

Définition et description de la maladie.

Nota : Vous trouverez d’autres liens en anglais, en allemand, en espagnol et en italien concernant les maladies rares.

  http://www.valinfo.org

Le tissu associatif est sur la Toile. L'objectif de ce site est de vous présenter non seulement un annuaire des associations de votre région, mais surtout un calendrier des évènements organisés par celles-ci ou bien auxquels elles participent.

 http://www.accueil-temporaire.com/

LE GRATH : un site important sur l'accueil temporaire pour les personnes handicapées.

 http://www.sans-douleur.ch

L’Association internationale Ensemble contre la douleur est un organisme à but non-lucratif créé à Genève le 15 avril 1997 en vue d’améliorer le soulagement de la douleur chez les malades hospitalisés ou à domicile souffrant de cancer ou de toute autre maladie physique. Dans ce but, l’Association fait la promotion de campagnes internationales multilingues : Vers un hôpital sans douleur, Vers un milieu de vie sans douleur, Vivre à domicile sans douleur, Vivre avec le cancer sans douleur, afin que ces initiatives, déjà présentes en Amérique du Nord et en Europe, se répandent désormais à travers le monde grâce à l’aide de toutes les personnes et de toutes les organisations intéressées au soulagement de la douleur.

 http://asso.nordnet.fr/tremplin/

L’association Tremplin, créée pour mettre en relation les parents d’enfants présentant le syndrome de Pierre Robin.

 http://association.quentin.free.fr

L’association Pour Quentin, dont le but est de créer une fondation pour de jeunes adultes polyhandicapés.

 http://www.tiboo.com

Tiboo, le rendez-vous des jeunes parents.

 http://www.lealeo.com

Lea Leo, le site portail des parents, a été créé en décembre 1999 par deux jeunes mamans. Ce site est conçu par des parents, pour des parents.

 http://www.magicmaman.fr

Magic Maman, un autre site pour les jeunes parents et les moins jeunes.

 http://perso.wanadoo.fr/deuil.enfant/index.htm

Parents en deuil, un site dédié à tous les parents endeuillés.

 http://www.asso91.com/

Asso91.com, le département 91, l’Essonne, est un département français très riche en associations de toute sorte : ce site a pour ambition de les recenser toutes, et comporte donc un lien vers notre site.

 http://perso.wanadoo.fr/wisteria/

Les contes de Wisteria, de très beaux contes pour petits et grands, auteur Claude Farkoa

Toutes les photos reproduites sur ce site l’ont été avec l’autorisation de leurs auteurs.

Merci à tous ceux et toutes celles qui aident L’Oiseau Bleu de leur générosité :

• M. Jean-Luc Besson, Commissaire aux Comptes ;
• Dr François Lesure, Hôpital d’enfants (Saint-Denis de la Réunion) ;
• M. Pignolet, AFM ;
• Professeur Amarenco, Hôpital Lariboisière (Paris) ;
• Radio Qui Qu’en Grogne (Bourbon-L’Archambault) ;
• Association familiale rurale d’Aubigny, Couzon, Limoise, Saint-Léopardin d’Augy ;
• ORPHANET® ;
• EURORDIS ;
• Alliances Maladies Rares ;
• M. Claude et Mme Nicole Farkoa ;
• les ambulances Garandeau S.A. (Bourbon-L’Archambault) ;
• Radio France Melun ;
• Option BIO ;
• Spectra Biologie ;
• Médecine Sciences ;
• Média Sénart ;
• Cœur & Santé ;
• Me Fabienne Pagès-Lalanne, Notaire ;
• la revue Pharmaceutiques ;
• Florence Diana (traductrice pour l'italien)
  et tous nos adhérents...

Enfin, un grand merci aux traducteurs et réviseurs qui nous aident à réaliser et maintenir ce site.