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Bienvenidos al mundo
de los pájaros azules

 

Bienvenidos al mundo de nuestros niños castigados por la panencefalitis subaguda esclerosante post-sarampión (PEESA). Bienvenidos a nuestro mundo, el de los que les aman, les cuidan, les ayudan cada día. No es un mundo fácil, pero tampoco es un mundo triste, es un mundo hecho de pequeños pasos, de caídas, de lucha, a veces de hostilidad, un mundo de energía, de coraje y de generosidad. En una palabra, un mundo de amor.

L’Oiseau bleu (El pájaro azul) es un precioso cuento que le encantaba a Thimoté, mi hijo inmovilizado por la enfermedad desde hace cuatro años, justo al salir de la infancia.

Es por lo que hemos dado este nombre a nuestra asociación, cuyo objetivo es permitir a nuestros « pájaros », nuestros niños injustamente golpeados por la enfermedad, remontar algún día el vuelo a cielo abierto. Niños golpeados en lo mejor de su infancia por lesiones cerebrales irreversibles: no pueden andar, no pueden hablar, viven en su pequeño mundo, en el que necesitan en todo momento de la atención y el amor de su familia y de los que les rodean. Hay familias que cada día deben luchar, hay niños que cada día deben combatir por estabilizar este virus.

Élizabeth Bonneau-Bréant,
fundadora y presidenta de la asociación L’Oiseau Bleu