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de L’Oiseau Bleu

Seminario de L’Oiseau Bleu
Tigery, 23 de noviembre de 2002

El seminario tuvo lugar en Tigery, en una sala municipal; fue el momento de compartir e intercambiar para dar un nuevo impulso a L’Oiseau Bleu. Estaban presentes :

Miembros de L’Oiseau Bleu :

Asistentes :

Bouchra Bensadi
Bernard Boulinguiez
Thibault Bréant
Richard Bréant
Guillaume Carouge
Florence Champion
Sabine Counson-Buldrini
Christine Dusapin
Chantal Radigois
Jean Trillo
Elodie Weber

Acta

Esta reunión de debate, de concertación y de información reunió en Tigery a una veintena de participantes, todos ellos implicados en las actividades de la asociación. Una amplia revisión nos permitió abordar diversos temas sobre la salud en general y la PEESA en particular. El Profesor Philippe Reinert, Jefe del Servicio de Pediatría del Centro Hospitalario Intercomunal de Créteil, especialista en enfermedades infecciosas de la infancia, nos honró con su presencia en la sesión de la mañana.

Al principio de la reunión, la proyección del vídeo de la emisión sobre la PEESA en «le journal de la santé» (France 5) suscitó una reflexión: ¿cómo explicar que, poco después, el mismo presentador, en el mismo marco, concediera la palabra a un opositor a la vacunación, que rechaza de forma aberrante la vacuna SRP (sarampión, rubéola, parotiditis)?

Son posibles dos explicaciones :

En el contexto mediático, dicha emisión no se escapa a la búsqueda de «sensacionalismo» (aumento de la audiencia), basada a menudo en la toma de posiciones expresada en una emisión precedente. Este fue el caso después de la emisión en la que Eliza Bonneau-Bréant subrayó la necesidad de la SRP.

En el contexto del plan de salud pública, la incitación a la vacunación (obligatoria o recomendada periódicamente) es considerada por algunos (familias o... médicos) como un atentado a la libertad individual, debiendo dejar su libre elección a los padres, etc. Ahora bien, vacunarse es también participar a la eficacia de la cobertura nacional de las vacunas. No se vacuna solamente por uno mismo, sino también por los demás: cuanto más eficaz sea la cobertura (al menos el 95% de la población de cualquier edad), menos puede circular el virus o la bacteria, puesto que en cualquier parte que se introducen existen anticuerpos.

¿Obligar o incitar?

Es probable que nunca haya obligación de vacunarse: los sucesivos ministerios de sanidad se niegan a ello desde hace 25 años. Es una lástima, pues algunos, vista la negligencia de vacunación que existe, deberían ser obligados: sobre todo la SRP. Hay que desconfiar también de las enfermedades que pueden prevenirse por vacunación y que continúan amenazándonos: difteria, tos ferina, con su riesgo de afección respiratoria mortal para los recién nacidos que aún no han sido vacunados, y que se contaminan de adolescentes y de adultos jóvenes...

Los opositores a la vacunación encuentran argumentos por todas partes. Hemos vuelto a hablar de ese estudio británico que relacionaba de forma disparatada la vacuna SRP y el autismo (además de a la enterocolitis). Aunque que este estudio (de 1998) ha sido científica y oficialmente desmentido, se lo han apropiado los adversarios de la SRP.

Además, evocamos también :

El eterno problema de la infravacunación contra el sarampión: un 80% de la población de Francia (estimación), es decir, entre el 15 y el 17% menos de lo aconsejado por la OMS. Esta cifra, además, corresponde a la media nacional: en ciertos departamentos el porcentaje de vacunados es menor. Todavía estamos lejos de la erradicación, que es posible puesto que el sarampión es una enfermedad estrictamente humana, no existen portadores entre los animales.

La epidemiología de la PEESA: es decir, el número de casos existentes. Habitualmente se habla de 100 casos, sin datos más precisos. Porque, como sabemos, no existe una conducta diagnóstica válida: a menudo los primeros signos en el niño se atribuyen a problemas de conducta, incluso a depresión (sic), frecuentemente hay un retraso en el diagnóstico, existe un déficit de conocimiento de la enfermedad tanto entre los educadores como entre los médicos (como recuerda el Profesor Reinert), tampoco hay un patrón de atención al enfermo –se hace sobre todo paso a paso.

Sería necesario disponer de un cuadro médico de referencia para la PEESA a los que pudieran acudir los médicos generalistas y otros. Sin duda, hay casos de PEESA que evolucionan sin ser jamás definidos como tales, otros que al principio son abusivamente «psiquiatrizados»... Se dan casos de error de diagnóstico, y riesgo de diagnóstico tardío, sobre todo falsa hipertensión intracraneana y falso tumor cerebral.

Parte del diagnóstico puede suministrarla un laboratorio de análisis médicos (recuento elevado de anticuerpos). No olvidemos que la PEESA es, ante todo, una enfermedad infecciosa, y la atención de sus consecuencias compete a la neuropediatría.

En el contexto de la atención domiciliaria, la atribución de la hospitalización a domicilio (HD) debería ser sistemática. Parece necesario dirigir a la Federación Nacional de Establecimientos de Hospitalización Domiciliaria (FNEHAD) toda la información posible sobre la PEESA.

Algunas familias de L’Oiseau Bleu mencionan a menudo las difíciles relaciones, incluso deshumanizadas, con el medio médico a raíz del tratamiento del hijo que padece PEESA. Más allá de la terapia, sobre todo cuando las posibilidades de tratamiento se hacen mínimas o nulas, todo se basa, teóricamente, en medicina sobre la relación. Enfrentados con su desconocimiento o a su impotencia, algunos médicos establecen una mala relación. Por tanto, corresponde a las asociaciones de pacientes de enfermedades raras («huérfanas»), como la PEESA, informar a los médicos. Y también a los educadores: con frecuencia son ellos los primeros en notar un cambio de comportamiento anormal en un niño.

Algunos niños adoptados a corta edad provienen de India o de países de Europa central, sobre todo de Rumania. Por lo tanto, los datos sanitarios que proporcionan los servicios de sanidad del país de origen en el momento de la adopción, pueden ser inexactos, incompletos e incluso falsos, en lo concerniente a las enfermedades y las vacunaciones. Este es el caso de una familia miembro de L’Oiseau Bleu, cuyo hijo adoptivo, que vino de Rumania siendo un bebé, padece PEESA en la actualidad. Resulta indispensable, a la llegada a Francia, someter al niño a todos los análisis biológicos posibles, sobre todo para verificar la presencia o ausencia de anticuerpos contra las enfermedades de la infancia, y vacunarlo si es necesario. La información sobre este riesgo debe transmitirse a las autoridades sanitarias regionales y a los servicios de protección a la infancia.

L’Oiseau Bleu es un ejemplo de organización de la recopilación de casos de PEESA y de centro de información, que comienza a ser conocido, también en el extranjero, donde no existen organizaciones de este tipo. De esta forma, la asociación es conocida en Bélgica. Pero también recibe mensajes angustiados de otros países: Turquía, México, Argelia... Según el Profesor Reinert, hay numerosos casos en América del Sur, cientos en África, donde el sarampión es endémico...

Sarampión, vacuna, PEESA

Por supuesto, el eje de la reunión se consagró al sarampión y a la PEESA. El problema esencial es la imposibilidad teórica de vacunar antes del año de vida contra el sarampión. Se estima que entre los 5/6 meses y el año, sería posible la vacunación precoz, como se hace en Suiza... Queda volver a vacunar más tarde si la tasa de anticuerpos (fácilmente verificable en biología médica) no resulta conforme a lo exigido, sobre todo para la admisión en guarderías.

Se cree que la vacunación antes de los 5 o 6 meses puede ser inútil puesto que el recién nacido hereda los anticuerpos de su madre (vía la placenta), lo que destruiría la vacuna... lo que presupone que la madre tenga anticuerpos ella misma, por haber pasado la enfermedad o por vacunación. El mayor problema reside aquí en la aceptación en las guarderías de niños cada vez más pequeños (a partir de tres meses, al final de la baja por maternidad, o incluso antes).

Queda por comprender por qué un adolescente, un niño, o un bebé pueden desarrollar la PEESA pos-sarampión. Se avanza la hipótesis de una inmadurez inmunitaria en la primera infección, lo que favorecería la persistencia del virus (latencia) en el cerebro (virus neurotropo), reactivándose este virus quiescente por razones desconocidas hasta la fecha.

Se constata que el virus reactivado escapa a los anticuerpos formados a raíz de la primera infección, pero que es inhibido por la ribavirina in vitro. El tratamiento, para ser eficaz, debería ser administrado por perfusión intracerebral. Desde un punto de vista ético, la elección de esta vía terapéutica parece de momento inaceptable... La ribavirina podría, por el contrario, utilizarse en casos de sarampión grave con complicaciones pulmonares. ¡Porque todavía hay demasiado sarampión en Francia!

Aunque no existe un terreno de riesgo de sarampión o de PEESA, se ha notado una cierta similitud entre los anticuerpos formados después del sarampión con los anticuerpos formados en le perro que ha padecido la enfermedad de Carré. Se conoce una forma de PEESA entre los perros que han tenido esta enfermedad, sobre todo en el sabueso. De momento, la pista se termina aquí...

Teniendo en cuenta el pequeño número de casos de PEESA en cualquier país, si se emprende una experimentación terapéutica con la ribavirina siguiendo un protocolo escrupulosamente definido, tendrá que ser multicéntrica e implicar a varios países.

El Profesor Reinert propone informar al cuerpo médico y a los neuropediatras europeos con los que ha establecido contacto. L’Oiseau Bleu va a intensificar la información a todos los destinatarios implicados en la erradicación del sarampión... que ya ha sido un éxito en otros países.

Jean-Marie Manus
Comunicación médica de L’Oiseau Bleu

Mayo de 2001: L’Oiseau Bleu participa en la Conferencia Europea de Enfermedades Raras en Copenhague, Dinamarca

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