Erfahrungsberichte

WARUM? WARUM ER? WARUM WIR?

Es ist nicht einfach andern, die das Problem nicht kennen, zu erklären, was es heißt mit einem behinderten Menschen – sei es ein Kind, ein Heranwachsender oder Erwachsener – zu leben. Es ist eine schwere, komplizierte Aufgabe, die uns fordert und ausgelaugt, und manchmal scheint es, dass wir an unsere eigenen Grenzen stossen.

Dennoch müssen wir diese Aufgabe übernehmen, und zwar täglich und häufig auch jede Nacht. Ganz abgesehen davon, dass wir lernen müssen mit der Behinderung zu leben, müssen wir uns durch den Dschungel der staatlichen Einrichtungen, Krankenhausabteilungen und Versicherungen durchkämpfen.

Wir müssen Antworten auf all die quälenden Fragen, die uns immer wieder durch den Kopf gehen, finden; insbesondere Fragen wie: „Warum? Warum er? Warum wir?"

Außerdem müssen wir alle administrativen Probleme lösen, die manchmal lächerlich trivial sind, aber in der Situation überwältigend erscheinen.

Welche Unterstützung können wir bekommen?

Welche medizinische Versorgung braucht das Kind?

Tun wir das Bestmögliche?

Könnten wir mehr oder Besseres leisten?

Das sind die Alltagsdinge. Aber hierbei muss die Zukunft unserer Kinder uns ein Hauptanliegen sein.

Wir müssen schon jetzt an die Zeit denken, wenn sie ohne die Liebe und ständige Anwesenheit der Eltern sein werden.

Was muss getan werden?

Was versteht man unter Betreuung? Welche Art von Betreuung ist zu wählen?

Wer kann als Betreuer benannt werden?

Wer benennt den Betreuer? Wo kann man Informationen darüber bekommen?

Wo finden wir den Vormundschaftsrichter? Sollten wir einen Notar aufsuchen?

Wir stellen uns diese Fragen und Sie vielleicht auch.

Jeder von uns sollte schon heute danach streben, einen Betreuer für das Kind zu finden, der moralisch verantwortlich sein wird und die Finanzen verwalten kann. Es ist nicht immer einfach solche Menschen, die helfen können, zu finden.

Lassen Sie uns also lernen unsere individuellen Fähigkeiten und unser Wissen zum Wohlergehen unserer Kinder zusammenzuführen. Unsere Kinder können nicht für ihre Erkrankung verantwortlich gemacht werden, genauso wenig wie wir; deshalb ist es wichtig Streitereien und Groll sowie Gefühle der Scham oder Ablehnung zu vermeiden. Es ist wichtig, einen engen Familiezusammenhalt zu haben sowie von aufrichtigen und aktiv teilnehmenden Freunden umgeben zu sein. Im nächsten Newsletter werden wir das Thema unserer und Ihrer Rechte, ebenso wie die Pflichten von Eltern, Familien und Freunden, noch einmal behandeln.

Jean-Pierre Boursat, Vater von Aurélien